Franco

La escuela

2012-02-05T06:46:00.000-08:00

Escuela, CET, integrado...sacarlo de la escuela... palabras que hacen pensar en decisiones difíciles y muy relevantes. Sin embargo hay criterios comunes para poder tomar la decisión mas adecuada según el caso.
Cuando decidí que Franco dejara el CET (centro educativo terapéutico), muchas cosas se pusieron en juego. imagino que decidir que un niño deje la escuela común es aún mas difícil, sobre todo en nuestro modelo donde parece ser que decir que no va a la escuela es como impensable.
Creo que podemos evaluar ciertas cuestiones para tomar esta decisión:

1)observar al niño: deben permitirnos ver como se desenvuelve el niño dentro de la clase, en un margen amplio de horario. No solamente en el horario que ellos nos indiquen. Poder verlo en los recreos o en los almuerzos si es que los tiene es muy importante. Si no nos permiten estar, pedirles que lo filmen.
De esta experiencia, registrarcomo se lo ve, si disfruta de la clase, cuanto tiempo es ese lapso interactuó con un par, cuantas veces observó a la docente. cuanto tiempo estuvo interactivo. Cuanto tiempo de experiencias enriquecedoras tuvo. versus cuanto estuvo angustiado, o sin hacer nada, o exclusivo tratando de regularse por ejemplo.
De lo que observamos considerar si en ese mismo tiempo estuviera en el playroom, si se aprovecharía mas. tener en cuenta también el tiempo que le lleva al niño en viajar hasta el establecimiento.En el caso de que cuente con maestra integradora, evaluar también cuanto tiempo en realidad está uno a uno con ella, y si esto sería mas productivo en la misma circunstancia, pero dentro del playroom. Si en realidad el niño solo interactúa con su maestra integradora, el playroom sería mas indicado.
2) observar el lugar: que el espacio sea lo mas libre de estímulos. No demasiadas cosas colgando de las paredes por ejemplo. que la clase no haya demasiados chicos. que no sea muy ruidoso.
3) observar la actitud de las personas: Si es una escuela común, si la maestra es flexible con él, si hay aceptación, Observar cuántas veces la maestra pudo tener atención uno a uno con él niño. Cuántas veces la maestra le pide que no haga, no toque etc. para corregirlo.
Observar si la maestra lo hace participar en el tema que se está tratando.
Tener en cuenta si están dispuestos a informarse mas del tema, si aceptan que les llevemos sugerencias. Si hay predisposición a reformular cosas en beneficio del niño. si se puede convocar una reunión de padres donde podamos explicar a los demás de que se trata lo que le pasa a nuestro hijo para que ellos lo puedan hablar con sus hijos y así poder entrender un poco mejor.
muchas veces los padres sentimos que nos están haciendo un favor por aceptarlo y por eso no pedimos mas, no cuestionamos nada. Esto no debe ser así. Si el niño va a estar dentro de un establecimiento, debemos bregar por que esté de la mejor manera posible.
Además, observar su comportamiento con los otros niños: los busca? cuando lo buscan a él, le entusiasma? la maestra alienta la interacción?
Cuando el niño para protegerse comienza a hacer sus esterotipias, la maestra lo permite?
La maestra lo anima a participar, celebra sus intentos y lo incita a seguir intentando?

4)ser genuino con uno mismo y responderse la pregunta hasta que punto es algo que a él lo beneficia y cuanto de el hecho que vaya al colegio tiene que ver mas con una necesidad nuestra. Esto puede ser una necesidad de verlo parecido al resto de los chicos, o una necesidad de tenerlo ocupado fuera de casa por mas tiempo. En mi caso la idea de pensar en que Franco iba a estar todo el día en casa me asustaba bastante. Mi vida estaba organizada, de modo que cuando Franco se iba al CET, yo tenía varias horas para hacer mis cosas. Afortunadamente hoy si bien Franco está todo el día en casa, yo puedo hacer mis cosas también y además siento que está aprovechando y disfrutando al máximo sus días. Otra ventaja es que ya no aparece mas el lapso de desorganización que tenía (que a veces duraba una hora o mas) a los gritos o rompiendo cosas hasta que se organizaba, después de venir una hora viajando por la ciudad, y después de haber estado todo el día reprimido tratando de no hacer las cosas que necesitaba hacer pero que no se le permitían, como sacudir sus manos, o sostener sus tapitas de gaseosas.

Por último ser concientes que si hoy no está listo para ir a la escuela,no quiere decir que mañana no vaya. Si decido que hoy el mejor lugar es el playroom, es porque le estamos preparando la base para que cuando vaya a la escuela tenga una experiencia de disfrute y no de pesar. En el caso de Franco la escuela ya es algo que no está planteado como meta, creo que hoy por hoy tenemos muchas cosas mas importantes por las que ir. Y si el día de mañana Franco empieza a interesarse por lo académico, a su edad, tranquilamente lo podemos hacer desde el playroom.
Pero para muchos papás que tiene los niños en edades escolares, y que seguramente con las crencias que tenía yo, como las de "no perder tiempo",sentir que se alejan de lo esperable cada vez mas, no se ve tan claramente cual es la mejor opción. Espero que teniendo estas cuestiones en cuenta, puedan tener mas recursos para tomar la decisión. Los padres somos los mas capacitados para saber que es lo mejor para nuestros hijos. Confiar en nuestro criterio a pesar de lo que el entorno nos quiere imponer, sentirnos fuertes, con convicción del por que lo estamos haciendo será sin dudas la clave para esto.

LA FAMILA

2012-01-19T12:53:00.000-08:00

No siempre lo que esperamos sucede, en verdad muchas veces no sucede. Es un buen ejercicio trabajar continuamente sobre la diferencia de desear todo y no necesitar nada. Podemos desear que nuestra familia se involucre con nosotros en lo que planeamos hacer, pero no siempre esto va a ser así. Mientras tanto hay cosas que podemos ir haciendo para por lo menos de nuestra parte poner lo mejor.
Una de ellas es hablar. Hablar desde el amor, empezando a contar de que se trata el autismo, por qué hay tantas diferencias.
A mi muchas veces me cuesta explicar cuando digo que Franco está barbaro, increíble, que muchos allegados me cuentan que hay otro niño que va a escuela normal, integrado por ejemplo en el grado adecuado de los niños típicos, que habla perfecto. Pareciera que ese niño, obviamente desde el desconocimiento, partió desde el mismo lugar que Franco y hoy a llegado hasta allí. pero para los que sabemos de que se trata, entendemos que esto no es así, aunque es difícil explicarlo.Es que el mismo diagnóstico tiene tanta diversidad. Yo veo a Franco increíble, bárbaro, en comparación consigo mismo, en ver los increíbles logros que pudo hacer en estos dos años. pero lejos está de un niño de su edad.
también para el afuera es difícil entender estas conductas "anormales" que ellos tienen y muchas veces nos siguen pidiendo que se las corrijamos. por supuesto que viene desde el amor, ya que sin duda ellos creen que es la mejor forma de quizás "curar", o por lo menos que "parezca" mas "normal". Pero la realidad es que nosotros ya estamos en otro lugar afortunadamente y entendemos que lo mejor hoy es dejarlo hacer estas "anormalidades" ya que son para su beneficio. y es tan evidente esta necesidad de hacer sus "isms" que por lo general aumentan justamente cuando están rodeados de personas que lo juzgan o entornos en cierto modo poco amigables.

Muchas veces cosas que, si tenemos el ojo entrenado nosotros podemos verlas como avances, para el afuera es un retroceso. Justamente por el ojo que lo mira. Por ejemplo el hecho de que antes Franco no registrara prácticamente nada del entorno, y hoy es suceptible a mucho estímulo y por lo tanto se defiende, desde afuera se ve un niño que antes era "obediente" "tranquilito" y hoy reacciona haciendo cosas raras por todo. Entonces recae la mirada sobre nosotros, en que es lo que estaremos haciendo que no parece estar funcionando tanto...y puede ser que a nosotros nos genere angustia. pero si tenemos la convicción de lo que estamos haciendo, mas allá de lo que nos puedan decir,podemos estar bien con eso, trabajar sobre nuestra paciencia, no podemos pedir mas, sin duda estas personas nos quieren y hacen lo mejor que pueden con lo que saben y creen. Nosotros podemos aprender a seguir adelante sin necesidad de la aprobación de nuestro alrededor.

No puede fallar

2012-01-16T07:25:00.000-08:00

Siempre sostuve que el programa Son Rise, aunque llevado a cabo de forma precaria era mas efectivo que cualquier otro programa. Hoy pienso lo mismo, salvo ciertas cuestiones. Cuando empezamos a hacer el programa con Franco, en realidad yo todavía no había hecho la capacitación en EEUU. Empecé con lo que iba leyendo de la página oficial del ATCA (www.autismtreatmentcentre.org)y a aplicar los principios. La realidad es que a pesar de la gran diferencia técnica y también de actitud de lo que estaba haciendo; Franco empezó a evolucionar. Esto fue en abril del año 2009 y para agosto de ese mismo año yo viajé a hacer el curso y Franco ya era totalmente diferente, con un lenguaje de cinco palabras,mucho mas conectado.
Sin embargo hoy creo que hay que tener ciertas precauciones del "mal uso" del programa, en mi opinión son estas:
1) Que los padres no se involucren en el programa. Me refiero que siempre debe haber alguien en el programa que tome el timón, que lo pueda liderar. Un profesional puede hacerlo provisoriamente, pero si el padre no toma las riendas en algún momento, el programa se deteriora.. Un líder que pueda dar feedback a los jugadores,liderar las reuniones ofrecer apoyo cuando lo requieren, capacitarlos, jugar con el niño , para poder saber de que se está hablando cuando un jugador tiene un desafío.
Un padre líder que siga buscando información, que tenga ganas de seguir aprendiendo. que cuando ocurre un desafío, algo de lo que no tiene la respuesta, se compromete a buscar la resolución. Un lider presente, acompañando todo el proceso

2) Condiciones delPlayroom. Si el playroom no es un parque de diversiones para ese niño, un lugar donde están las cosas que mas le gustan, un lugar con personas que le den el control, cariñosas, emocionantes, que den ganas de estar con ellas. Si esto no ocurre, el hecho de tener a un niño tantas horas dentro,es para revisarlo. Yo no creo estar haciendo son rise en un playroom donde no encuentro ningún elemento de los que sé que al niño le gustan, ni el espacio suficiente para desplazarnos,donde las otras personas que juegan saben poco y no reciben feedback y el lugar no es confortable. Esto tampoco tiene que ver con un tema de recursos, ya que puede ser un playroom humide pero tener todo lo que el niño necesita allí dentro.

Creo que es mejor dejar Son Rise para el momento en que los padres estén listos. Como jugadores muchas veces queremos hacer mas de lo que podemos, y vemos un montón de cosas que haríamos diferente, pero desde nuestro lugar solo podemos acompañar. Si los padres todavía no están listos, lo mejor es dejar la puerta abierta para cuando sea el momento. Y por ahí si nos sentimos con recursos, nosotros podemos ofrecer ayuda para fortalecer a ese papá. Que hoy un padre no pueda ponerse al frente no significa que no lo podrá hacer mañana. Tampoco debemos juzgar al padre que no lo hace. Se que hay padres que están convencidos que esto es lo mejor para sus hijos, pero todavía no pueden hacerse cargo, ponerlo en acción. "SIEMPRE LOS PADRES HACEMOS LO MEJOR QUE PODEMOS!"
Si vemos que el niño no está a gusto y ya ha pasado un tiempo importante sin que él reconozca ese espacio como el de plena alegría de estar, debemos revisar que estamos haciendo.

fundación P.A.M.P.A

2012-01-12T13:07:00.000-08:00

Nace una nuevo sueño, un sueño que hoy se hace realidad, compartido con Sole,Xe, Rodrigo, Pau, Inés. Somos seis! seis almas inquietas que después de encontrar algo como es el Son Rise que transformó nuestras vidas, sentimos la necesidad de contarlo a los demás. para que sepan que existe otra forma, para que lo puedan elegir.PAMPA : padres de Argentina inspirados por el autismo.
Se que será un desafío, hay mucho por hacer, no tenemos fondos, pero afortunadamente hay muchos padres que están con ganas de ayudarnos con el mismo espíritu de PAMPA, ayudar a difundir Son Rise para que todas las personas de habla hispana que lo deseen puedan tener acceso. ESTO RECIÉN EMPIEZA!!!!

http://www.facebook.com/pages/Fundaci%C3%B3n-Pampa-Padres-de-Argentina-Motivados-por-el-Autismo/109367725851200?sk=wall

http://fundacion-pampa.blogspot.com/

El secreto de saber si has ido demasiado lejos es...

2012-01-10T11:52:00.000-08:00

traducción del blog Meir autism, de Tali Berman
He tenido el privilegio de ver videos de las familias de todo el mundo que trabajan con sus hijos para que yo pueda ofrecerles ajustar y optimizar sus programas y darles orientación sobre lo que los padres, como ustedes pueden hacer para ser aún más efectivos y así ayudar a su hijo a realizar su máximo potencial. Yo soy capaz de ver donde muchas familias se sienten atrapados o estancados.

Una pregunta que los padres a menudo preguntan es "¿Cómo sé si he ido demasiado lejos?" o "¿Qué sucede si dejo de desafío demasiado pronto y no le doy a mi hijo la oportunidad de realmente avanzar en el desafío?" Estas son las grandes cuestiones y encontrar este equilibrio entre ayudar a su hijo a avanzar con su capacidad y no hacer agua, es una habilidad que se reduce a este secreto básico: Pedirle con pasión hasta que vea disminuir su deleite, entonces dejar de pedir y dar a cambio. La conclusión es esta: motivación es la clave. Es la razón por la cual su hijo podría estar dispuesto a ir un poco más allá de sus actuales horizontes. Si su niño no está ya motivado , no sólo es probable que no haga lo que le está pidiendo hacer,sino que además la interacción se pierde junto con la diversión y el niño probablemente se irá. Entonces, no sólo dejará de participar en el reto que se le ofrece,sino que además se pierde la interacción . ¿Cómo saber si su hijo está lo suficientemente motivado para pedirle cosas, es decir desafiarlo? Lea a continuación para averiguarlo!

Tres factores para determinar si su hijo está motivado (y por lo tanto disponible para pedirle):

-Contacto visual: ¿ mi hijo me mira o mira lo que yo estoy haciendo?

-Expresión facial: ¿Está "iluminada" su mirada (se sonríe, ríe o parece atento en nuestro juego)?

-El lenguaje corporal: ¿ mi hijo se mueve hacia mí o no, quiere estar cerca de mí? ¿Mi hijo está involucrado? (me da la mano / pie, etc) para indicar que le gustaría más?

Si su respuesta a por lo menos dos de estas preguntas es SI! entonces el niño se engancha y puede desafiarlo con todo su corazón. Si sus respuestas a estas preguntas son no, entonces es el momento de tomar un descanso del reto y dar al niño más de lo que le gusta de una manera divertida y emocionada hasta que su respuesta a las preguntas anteriores sean SI. el Deleite de su hijo y la motivación son la clave en la forma de proceder y ayudar a simplificar su pregunta de - "¿qué hago ahora"

La motivación es clave en todas las áreas de desarrollo, especialmente del lenguaje.

traducido del blog de Meir autism
http://www.meirautism.org/going-too-far

Max y Franco

2012-01-07T14:03:00.000-08:00

después de dos años de estar con las mismas personas, Max se incorpora al equipo de Franco. A pesar de su energía y su excelente actitud, Franco al comienzo le pidió que se retire, con un saludo y un chau. Algo interesante ya que evidentemente no le da lo mismo con quien jugar, Max era un desconocido para él. Sin embargo al segundo día ya estaban jugando y disfrutando juntos. A la noche recordaba alegremente que había venido Max a jugar con él ese día.
Max trae nueva energía a este equipo, los cambios siempre suman, si uno quiere verlo así. Además es evidente que es una persona con un crecimiento personal importante,de esas a las que con gusto podemos confiarles a alguien tan importante como lo son nuestros hijos.
Bienvenido!!!!

Algunas palabras inspiradoras para nuestros increíbles niños

2012-01-02T16:04:00.000-08:00

The Son-Rise Program Blog: Some Inspiring Words For Our Amazing Children!!!!

Del blog de Sonrise, por Kim

Eres muy especial! ¡Buen trabajo! Así se hace! Seguí con el buen trabajo! Eres un amigo de la diversión / hijo! sos espectacular! Me encanta ser tu mamá/papá/amigo! Eres muy inteligente! ¡Qué gran idea! sos muy amable! sos tan talentoso! ¡Qué corazón tan grande tenes! que gran ayuda! Super Star! ! Wooohooo! Excepcional! sos mi héroe! sos un gran amigo! sos excelente! Gracias por ser el ayudante de mamá/ papá! Gracias por ser tan especial! Me encanta tenerte en mi vida! Me encanta tu sonrisa! Eres hermoso! Gran actitud! sos tan divertido! Sos un maravilloso regalo para mí! es muy divertido estar con vos! Me encantan tus ideas! Super! Vos podés hacer cualquier cosa! ¡Qué hermoso lo que dibujaste, me encantan los colores! Sos tan increíble! Eso es muy amable de tu parte para ayudar a tu mama madre / hermano / hermana / amiga! Me encanta pasar tiempo con vos! Yo creo en ti! Un trabajo fantástico! Sos un bailarín fabuloso / cantante! Me encanta hablar con vos, oír tus historias! Gracias por mostrarme tu sonrisa increíble! Gracias por ser tan maravilloso hijo / hija / hijo! ¡Te quiero! ¡Te quiero!¡Te quiero!

empezando a nombrar...

2011-12-27T09:42:00.000-08:00

y ahora vamos por las oraciones espontáneas! por ejemplo me gusta el caballo, los martes voy a pileta. esta´tratando de contar las cosas que hace, le falta claridad pero es un perseverante y se la pasa practicando. Obviamente nosotros no le pedimos que practique, pero a él le encanta repetir y repetir hasta que le sale mejor. cada palabra que le interesa,pide que lo ayuden observando nuestra boca al decirla, y se celebra a sí mismo cuando le sale. Es un autodidacta!

Adiós a CEUPA

2011-12-26T13:41:00.000-08:00

Nada es permanente, todo surge y desaparece, cada cosa de nuestra vida puede tomarse como oportunidad. estoy segura de esto. así como dije que el 2011 iba a ser impresionante para mí. no me equivoqué. no puedo creer todo lo que pasó este año. no me arrepiento de todo lo que viví. Se que tengo mucho por aprender. Me doy cuenta que no siempre elijo la felicidad a pesar de tenerlo como meta. No quiere decir que no se puede. Tampoco los desafíos que hoy me tocan son tan grandes para ponerme a prueba, por suerte. Realmente confío que el universo es amigable y algo nuevo está por venir. Cuando asumí el compromiso de ser presidente de CEUPA lo hice con la convicción de ayudar a otros a conocer lo que a mí me había cambiado la vida y a partir de eso la vida de Franco también. No podía dejar de contarlo, por lo mismo que escribí alguna vez: si alguien me hubiera contado que esto existía antes hubiera sido fantástico.Lo leo todo el tiempo en las familias que abrazaron el desafío, lo leo en los mensajes llenos de gratitud de las familias. lo veo en los videos llenos de amor en los playrooms llenos de amor incondicional, aceptación y entrega de quienes están hoy haciendo Son Rise. Esto es lo que da sentido a lo que hago.
Eso es lo que me apasiona, poder ayudar a otros a que conozcan esta forma de abordar el autismo, las personas que se van junto conmigo tienen la misma pasión:Soledad, Rodrigo, Xexa, Paula e Ine. Hoy nos vamos porque creemos que los objetivos de la asociación no pasan por este lugar, no digo que esté ni bien ni mal,es lo que es.
Y cuando uno siente que la frecuencia no coincide con lo que uno siente, que uno no vibra en sintonía en un lugar, lo mejor es ir en busca del lugar donde uno quiere estar. Somos libres de seguir nuestras convicciones y el desapego tiene que ver con soltar lo que no nos lleva a donde queremos, es así. Todo es para aprender. Esta filosofía es para la vida.

El trabajo del Team Leader (Lider del equipo)

2011-12-25T12:28:00.000-08:00

Entrevista de Maca Noquet para el blog:http://www.argentinaensonrisada.blogspot.com/

¿Cuáles son las funciones del papá/mamá que asume la responsabilidad de liderar su equipo?

Los padres como directores del equipo tienen la función de:
.
Elegir a las personas que van a integrar el equipo: buscando el perfil de personas que tengan la actitud, las ganas de participar de este desafío.
Capacitarlas, proveer técnicas y herramientas del programa.
Coordinar reuniones de equipo de acuerdo a sus necesidades.
Inspirar al equipo: con historias, con una fuerte convicción sobre las potencialidades de su hijo.Con energía y entusiasmo que les ayudará a ser mas poderosos como equipo.
Fijar los objetivos: de acuerdo al modelo de desarrollo los padres determinan cuales son los objetivos en los que el equipo se va a focalizar
Reenergizar al equipo, incentivarlo.
Dar feedback a los jugadores.
Armar el cronograma de horarios según las necesidades propias y del niño.

¿Por qué siempre el lider debe ser el padre/madre del niño?
¿ Qué hace que sean irremplazables en este rol por un jugador o profesional?

Los padres somos los que mas conocemos a nuestros hijos, somos los mas interesados en su bienestar y además somos los que mas tiempo estamos con ellos. Los jugadores y los profesionales, pasan por nuestras vidas pero nosotros somos los que nos quedamos.

¿Cuáles son las formas que te han resultado mas efectivas para mantener comunicación con todo su equipo?

En mi caso, tener reuniones de equipo quincenalmente, me parece muy importante, el equipo recarga energías y vemos cuales son los desafíos del momento, del niño y de nosotros como equipo.
También nos es útil tener un espacio en facebook cerrado para compartir videos, novedades, y lo cada uno quiera compartir.
Además encontramos práctico colocar una hoja dentro del playroom pegada en la pared donde si alguno de los jugadores quiere compartir algo importante que ocurre, lo escribe en el momento. de esta forma el jugador que sigue puede leer lo que pasó y le da información adicional que puede ser útil para retomar en su espacio. Además el escribirlo en el momento es útil porque muchas veces al salir ocurren otras cosas y queda en el olvido.

¿Cuál considerás que es la cantidad de jugadores adecuada?¿Con qué frecuencia se recomienda que cada jugador ingrese al playroom?¿Durante cuánto tiempo?

Si vamos a hacer un full program, es decir de entre 5 y 8 horas por día se puede llevar adelante con un grupo de entre 6 y 8 jugadores. Cada equipo varía según las necesidades, de cada familia, pero viendo el tiempo que requiere entrenar a cada jugador y darles feedback, tener muchos jugadores, puede generar mucho desgaste. la frecuencia de cada jugador también varía, pero es adecuado por ejemplo sesiones de dos horas tres veces por semana, o de hora y media cuatro veces por semana. De esta forma juegan unas seis horas por semana. También es bueno que antes de empezar el jugador se comprometa a permanecer por lo menos seis meses en el equipo, ya que uno invierte tiempo y energía en capacitarlo. Si después puede permanecer mas tiempo mejor. El compromiso de estos seis meses también le da la posibilidad a los padres de repensar si es conveniente prolongar el período de la permanencia de ese jugador, y en caso de que no lo considere conveniente, si es que ve por ejemplo que no avanza en el proceso, no toma las recomendaciones de los feedbacks, entonces es mejor buscar un nuevo jugador después de ese período.

En relación al feedback, ¿Qué considerás que es esencial tener en cuenta para que resulte efectivo?

Dar feedback es muy importante para hacer la diferencia. Si no damos feedback estamos teniendo cuidadores para nuestros hijos, nosotros queremos otra cosa y por eso los entrenamos para que puedan ser mucho mas que eso queremos inspiradores de cambio.
Creo que para que un feedback sea efectivo, debe producirse dos situaciones,
Primero que el que lo da (el padre, o madre) de feedback desde un lugar de no juzgar, de entender que la persona hace lo mejor que puede con lo que sabe hasta el momento y con las creencias que tiene. a la vez desea inspirar a que el jugador quiera modificar las cosas que no están siendo efectivas en el playroom. No hablamos de malo o bueno, correcto o incorrecto sino de efectivas o no tan efectivas.
El segundo factor es que el jugador este abierto a escuchar las sugerencias de quien le da feedback, con total aceptación, curiosidad por seguir aprendiendo.
es muy importante siempre al iniciar un feedback hacer la pregunta de como se sintió para poder empezar a explorar, no solo hablamos de cosas técnicas, nosotros queremos que el jugador se sienta confortable y feliz la mayor parte del tiempo que está con nuestros hijos, ya que lo que queremos dentro del play es que las personas que juegan con nuestro hijo puedan dar su amor incondicional, aceptación y estado de presencia.

Gracias Vivi por respondernos, y brindarte como siempre para que todo aquel que quiera pueda emprender este camino sonriente.
Un placer!!!!

Resultados de un método relacional intensivo , modalidad uno a uno centrado en el hogar

2011-12-23T12:34:00.000-08:00

Preparado para Élida y para quienes crean que les puede ser útil para fundamentar lo que están haciendo con sus hijos ante las obras sociales
El título es la definición mas adecuada de lo que estamos haciendo con Franco .Lo que sigue es lo que me gustaría decir a mí sobre lo que vinimos haciendo,para avalar lo que la obra social invirtió en mi hijo...

Franco es un joven de quince años con diagnóstico TGD no especificado según el DSM4, un grado de autismo de los severos. Comenzó sus terapias desde muy pequeño ya que ni bien nació detectamos ciertas anomalías, sobre todo en la postura, y en el contacto visual. Comenzamos con estimulación temprana, mas tarde con psicóloga, centro día hopspital Tobar garcía, integración escolar, en jardín y por último el cet. Pasamos por abordajes psicoanalíticos, cognitivo conductuales, y otros, no viendo en ninguno de los casos avances, sino mas bien podría decirse que Franco cada vez estaba mas alejado de la media esperada para un niño de su edad. hasta sus doce años era un niño no verbal, totalmente dependiente, y con intereses muy restringidos. Iniciamos entonces un tratamiento relacional intensivo de modalidad uno a uno en el hogar, gracias a que la obra social nos cubrió 49 horas semanales de acompañamiento terapéutico. estas horas fueron distribuidas por un equipo de siete personas quienes en lapsos de dos horas se iban intercambiando, usando técnicas centradas en el interés del niño, con profundo respeto de sus estados de disponibilidad, y con objetivos concretos de contacto visual y comunicación no verbal, comunicación verbal, atención interactiva y flexibilidad. Todo el equipo se reúne quincenalmente para coordinar estrategias y evaluar lo acontecido,y aunar criterios
Comenzamos este tratamiento en un espacio en casa, libre de distracciones, haciendo que el tiempo sea provechoso al máximo ya que no hay pérdidas de tiempo en los traslados para las diferentes terapias como teníamos anteriormente. además el espacio libre de distracciones le provee a él el entorno adecuado, controlado y estructurado para poder desplegar su máximo potencial.
Desde que comenzamos Franco pasó de ser un niño absolutamente no verbal, a un joven con lenguaje. habla en oraciones de entre cinco a seis palabras, puede elegir la ropa que ponerse, contar que es lo que comió. tiene muchos intereses. disfruta de sus actividades. nomina sus comidas preferidas, y sus actividades. Puede decir cuando le duele algo, nombra a todos sus acompañantes terapéuticos, demuestra cariño y lo verbaliza con frases como "te amo mucho mamita". de tener actitudes de agresividad diarias pasó a poder manifestar que es lo que le pasa y se encuentra la mayor parte del tiempo en actitudes placenteras y relajadas. En dos años Franco a logrado adquisiciones que superan las expectativas de todos, y por sobre todo es un joven pleno y feliz. Nuestra familia completa ha evolucionado gracias a estos cambios, acompañamos y disfrutamos todos sus logros y sus intentos. sabemos que podemos mucho mas, apostamos a seguir trabajando con él de esta forma para continuar con su evolución.

Mar Del Plata

2011-12-20T11:38:00.000-08:00

En cada charla siento que tengo tanto para decir, y a la vez tengo miedo de decir demasiado, y confundir todo junto y al mismo tiempo . Antes de empezar una charla hago un ejercicio que es visualizar, y desear llegar a la mayor cantidad de personas con el mensaje y confiando que todo lo que voy a decir va a ser lo que las personas que están allí necesitan escuchar, lo encomiendo al universo. También a veces me pregunto si realmente puedo inspirar a las personas con el mensaje, porque si no es así, debo dejar de dar las charlas. Es una gran responsabilidad, si el mensaje no llega, las personas se pierden una oportunidad porque falló el mensajero. Entiendo también que no todos están listos y quizás sea solo el comienzo del camino de otros, se que cada uno tiene sus tiempos y eso está bien. También cuanto con el feedback de pau, mi compañera de charlas que me dice con honestidad que le pareció.
Antonieta fue la encargada de organizarla y estuvo magnífica. Georgina y Macarena prepararon un video hermoso con muchos de los chicos que hoy están haciendo el programa Son Rise. No podía dejar de llorar ver tantos niños con sonrisas, felices y ver tantos padres, jugadores haciendo esto. Vale la pena intentarlo! vale la pena contarlo!

Montevideo

2011-12-04T11:56:00.000-08:00

Esta vez fue un poco a las corridas, no me pude quedar lo que me hubiera gustado. La seguidilla de viajes me está causando sus efectos y me doy cuenta de las limitaciones humanas. me doy cuenta que todo no se puede, que tengo límites. Agradezco a esas familias increíbles que escucharon y que a pesar de lo rápido que dimos la información, toda junta, en tan poco tiempo, estaban tan interesados por escuchar que pudieron tomar un montón de cosas. Me llevo de Uruguay los abrazos llenos de esperanza de estos papás tan generosos conmigo. Me siento un poco abrumada pensando en todo lo que quisiera hacer y no estoy pudiendo, me gustaría disponer de tiempo para poder hacerlo. En este momento de mi vida, la prioridad es el programa de Franco hoy, y mi pasión es poder transmitir esto que estoy convencida hace la diferencia en la vida de tantas personas. Espero que estas dos pasiones puedan seguir conviviendo.

En Tucumán

2011-11-30T12:40:00.000-08:00

que se siente cuando un padre encuentra respuestas a preguntas de años y años? La noche que llegamos a Tucumán fuimos con un grupo de padres junto con Brenda la organizadora de este gran desliegue en la universidad de Santo Tomé De Aquino. Los padres ansiaban respuestas. Yo podía percibir la angustia de estos papás que ya no sabían mas que hacer. padres de niños de alto funcionamiento e incluso asperger, que se sentían desolados por no saber como ayudar y por sentirse tan incomprendidos por el resto de la sociedad. Cuando noté tanta demanda por parte de ellos, esperé estar a la altura de las circunstancias. No traíamos la receta mágica, pero creo que traemos una puerta que se abre, una nueva visión de nuestra realidad. Una manera de explicar que es lo que les pasa a estos chicos,que es tan clara para los padres que por primera vez nos escuchan, y entienden que estos chicos hacen lo mejor que pueden. Y son tan grandiosos, con las formas que logran defenderse de tanta hostilidad.Entender el respeto que les debemos, que es parte de la dignidad humana. La sociedad necesita de personas especiales para ellos. Se necesitan personas, escuelas, sistemas que se adapten a ellos,y no ellos al sistema.
Creo que algo podemos estar cambiando solo con este mensaje.

15 años

2011-11-17T14:43:00.000-08:00

Este año decidimos hacer algo diferente, mas tranquilo para Franco. A la mañana fuimos a saludarlo cantando el cumpleaños felíz pero nos dijo que no, así que lo respetamos.Trajimos una cama elástica y sus jugadores vinieron durante el día .Los que no tenían que venir se sumaron a los que estaban. la experiencia fue diversa. Por un lado la cama elástica creo que fue mucho estímulo y en un momento notamos que lo había superado así que estuvimos haciendo burbujas a solas conmigo por un buen rato. Con Jimena y Maga pudieron hacer algo dentro del play y Franco disfrutó mucho al igual que ellas. Tuvo la visita de su nona Franca y Mabel y se mostró muy sorprendido de verlas, ellas no viene a mi casa, así que fue toda un acontecimiento, pero la cama elástica podía mas, así que estuvo saltando por mucho rato. Uno a veces quiere que el de una demostración de todo lo que aprendió, que se porte calmadamente, como suele estra cuando no hay tanta gente, pero no fue el caso. Incluso noté que le costaba mas decir las palabras que habitualmente dice. También al estar con tanto estímulo empezó a comer todo lo que había en la mesa bastante descontrolado, así que tuvimos que volver al play. Volver el play era como volver a su eje. Mas tarde se empezó a sentir mal por todo lo que habría comido mas la cama elástica así que él mismo me pidió ir al play y se recostó. "mami acá" me dijo para que me ponga a su lado "duele panza" y estuvimos un buen rato hasta que se le pasó.
A mí me encantó. Las cosas no salieron como se esperaba, pero pudimos estar bien con lo que pasaba. También vi lo positivo de no haber hecho una gran reunión. me hubiera encantado compartir con tanta gente esta celebración, pero fue acertado hacerlo así, por él y para él. También estoy feliz de verlo crecer, sus quince son hermosos para mí, disfruto verlo tal cual está hoy. esta es mi reflexión: muchas veces las familias que están haciendo el programa Son Rise me dicen que para mí es mas fácil porque todo marcha sobre ruedas, siempre hacia adelante. La realidad es que no siempre es así. Quizás uno trata de escribir sobre lo positivo y lo que no lo es,lo deja pasar. Yo creo que mas allá de si va para adelante, en realidad, el programa exitoso es aquel en el que la mayoría del tiempo se puede uno sentir bien a pesar de todo lo que pase.Y cuando no nos podemos sentir bien, volver a nuestro eje,así como lo hizo Franco cada vez que volvía al play.

De camino por Salta

2011-11-15T14:22:00.000-08:00

Cada viaje es un camino que se abre. Jimena es una mamá de Salta que como ella dice el programa Son Rise la encontró a ella y no ella al programa. Desde que hizo el Workshop de mayo, su hermoso hijo Constantino, hizo unos cambios increíbles, y ella quiere compartir este descubrimiento con todas las familias de Salta que lo necesitan. Es así que organizó nuestra venida y pudimos contar nuestra historia con Son Rise para inspirar a otras familias. Cada viaje empieza a abrir nuevas puertas. Cada viaje deja un sembrado de esperanza, y la realidad es que ya hay cosecha. Pudimos hablar con una mamá de Jujuy quien estuvo en nuestra charla allí hace dos meses y que su hijo de diez años comenzó a hablar con solo aplicar las cosas que escuchó. Ya vale la pena, si es que podemos hacer un cambio en una familia. Si podemos hacer que los maestros se inspiren. Si podemos hacer que los profesionales lo vean diferente. Si podemos hacer que una mamá pueda sentir que entiende a su hijo después de doce años, gracias a lo que recibió en estos dos días. Podemos hacer que las cosas mejoren. Podemos hacer que lo que antes era una tragedia, ahora tenga otro sentido.

Después de dos años de Son Rise

2011-10-15T18:46:00.000-07:00

Dos años fabulosos, de cosas hermosas que nos pasaron. A Franco:
de ser un nene sin lenguaje a estar hablando en oraciones. le encanta decir la frase entera! "Tomo jugo" café con leche y pan", "alfajor de chocolate" "duraznos con crema" ...en fin la mayoría de la comida. le encantan las palomas, está empezando a querer contarnos cosas, pero le cuesta muchísimo porque le salen las palabras que ya sabe como jamón queso y pan, entonces dice no no no, Nona franca...no no no...Solana hermana... no no no .Yo le digo que pronto va a poder, pero él le pone tanta garra, y paciencia, porque termina aceptando que por ahora no lo puede decir.
me dice: "cambio pantalón" si le molesta el que tiene puesto. Le encanta decir quien viene a jugar hoy, a la mañana dice Roxana, al mediodía jimena, Hoy a pesar que es sábado a las tres de la tarde salió al pasillo de la calle y decía Jimena, esperando que viniera. Le expliqué que hoy venía fabián a las cinco y media, se rió y dijo" Fabián!". Se sabe los nombres de todos los jugadores, le dice papi a su papá, nono gedo (Gerardo)y nona Franca. Le encantan los corazones pero si lo dice rápido le sale Cozoné cozoné y muchas veces no le entendíamos hasta que descubrimos que era corazones.
El martes pasado en la reunión de equipo cada uno escribió un deseo de ver a Franco haciendo algo que todavía no hace,lo guardamos en un sobre cerrado y lo abriremos dentro de seis meses. No importa si no puede hacerlo dentro de seis meses, nosotros vamos por más. deseamos pero no necesitamos que esto ocurra.
Sin embargo, cada cosa que estamos deseando se está cumpliendo! yo lo escucho hablar y no puedo creer como pudo llegar de tan solo decir el primer sonido de una palabra a lo que puede decir hoy. El otro día cuando volvió de lo de su papá, me dijo "Tano pegó cabeza" señalándose la cabeza.
Fuera del play está impresionante, disfruta de hacer cosas con su hermana, escucha música, comparte y si está solo no hace falta estar mirando que no haga algún desastre como solía hacer antes. Se va a dormir prácticamente solo, y se queda muchas veces en la cama practicando palabras.
Le encanta ir en auto y va nombrando todo lo que ve por el camino, sobre todo auto, camión, colectivo, moto, ambulancia, en forma clara y exacta.
En dos años de Son Rise, yo cada vez tengo mas amigos.
Nació CEUPA y estoy empezando a ir por todo el país contando este tesoro para las familias de chicos con autismo.
Me siento inmensamente feliz de conocer personas maravillosas.
Estoy tan agradecida que la vida me haya dado esta oportunidad.

Taller para padres

2011-10-14T12:43:00.000-07:00

seguimos profundizando, las herramientas de este método son útiles para la vida. Cómo estar siempre feliz, cómo ver los desafíos como oportunidades. Podemos elegir las creencias que nos sirven para acrecentar nuestras convicciones y desechar las que no nos aportan nada. No soy bueno para esto, podría hacerlo mejor, siento culpa por entrar al play y dejar al hermanito, siento ansiedad, miedo.
Cosas que nos pasan a la mayoría de los padres, en algún momento, pero así como era el título, dificultades a la hora de entrar al playroom para los papás...hoy, no quiere decir que esto sea siempre así. de hecho creo que todos lo hemos pasado, y lo bueno de haberlo experimentado es que una vez que sentimos que ya está superado, somos mas felices, mas eficaces, y somos mas capaces de entender cuando a alguien juega con nuestro hijo y le pasa algo parecido.
Podemos cambiar el juego y en lugar de enfocarnos en lo que no queremos, poner toda nuestra energía en lo que si queremos.Cuanto mas ponemos el acento en lo que no deseamos, mas lo hacemos grande. Con solo pensar lo que si queremos, ya empezamos a sentir el bienestar, la sensación agradable de esa situación.
Lo importante es que todos tenemos la convicción de que esto es lo que a nuestros hijos le sirve, que estamos haciendo lo mejor que podemos y que todos los desafíos que tenemos hoy, podemos abrazarlos, y seguir avanzando en lo que deseamos.
Gracias a todos por confiar que podemos aportar algo mas en este camino.

Con Exequiel

2011-09-26T07:42:00.000-07:00

La familia Peñaloza es una fuerza de la naturaleza. Después que Jorge vivió la experiencia del Worshop en noviembre y conoció Son Rise, sintió como yo, la necesidad de transmitirlo a los padres de su provincia, Jujuy.
Hoy a Jorge y a su familia, las cosas les pasan. Consigue todo lo que quiere. Y su próxima meta es armar el programa completo para su hijo Exequiel. Ayer tuve el placer de jugar un rato con él. Todo el potencial está ahí. Tiene un contacto visual muy importante y sus motivaciones son muchas y sostenidas por lo que puede permanecer en un período de atención largo. Le creo a Jorge cuando dice que si lo hubiese visto en noviembre era completamente otro nene. Le creo porque me pasó lo mismo con Franco. Claudia, su mamá me cuenta que ella dudaba si Exe la quería, ya que no demostraba afecto en absoluto. Hoy es un nene que abraza, da besos, se ríe mucho. Soy testigo de tantos milagros!

Taller de actitud

2011-09-25T07:00:00.000-07:00

Otra reunión de amigos. El clima que se vive en cada Workshop es el de estar en casa, en familia. Tenemos tanto en común con todas las personas que participan , nos pasan las mismas cosas y tenemos los mismos desafíos. Amo este programa. Amo todo lo que lleva consigo. Todo lo que agrega a nuestras vidas. Lo que nos permite explorar para encontrar la mejor versión de uno mismo por un lado, y la mejor manera de convertirse en el mejor recurso para nuestros hijos.
Del taller me llevo mas herramientas. Frases como: podés caerte siete veces y podés levantarte ocho.
La aceptación de que muchas veces no estamos con las 3E, la aceptación que a veces "se nos va el Son Rise" como digo yo cuando me reconozco fuera de la actitud que aprendí. En cuanto a las técnicas, mucho al ver los videos.
Me pregunto: qué falta a veces para hacer ese "click" entre entender la aceptación, y verdaderamente experimentarla. Yo trato de recordar como es que me pasó para poder transmitirlo, pero no estoy segura de que fue. Quizás la suma de muchas cosas que venimos escuchando. A mí me bastaron cinco días para hacerlo, otros pueden necesitar mas. Creo que es la clave para disfrutar del Son Rise. Disfrutar del proceso sin esperar que ocurra nada. Y en realidad hasta cuando creemos que nada ocurre, están pasando un montón de cosas maravillosas. Siempre son oportunidades. Muchas veces que Franco estaba desorganizado, tirando cosas, tirándome del pelo, en fin todo lo que no tenemos ganas de que pase, eran increíbles oportunidades para trabajar mi actitud.
Hoy lo puedo aplicar en otros plays y salgo felíz a pesar de haber sido mordida, o vapuleada a tirones de pelos. Puedo disfrutar de horas de Joinning convencida que es la base de crear un vínculo verdadero. Este es el modo que elijo vivir, y sin esperar nada a cambio, la recompensa es increible.

OCHO HORAS ENCERRADO EN EL PLAYROOM

2011-09-15T11:50:00.000-07:00

La mayoría de las personas con las que hablo, tienen controversia al pensar que los niños pasan ocho horas "encerrados" en el play. Los entiendo perfectamente porque yo pensaba exactamente igual. Además pensaba que a la edad de Franco iba a ser mas complicado. Sin embargo, Franco fue eligiendo ese lugar. Las ocho o nueve horas que pasa en el play las pasa con total placer.
Ayer tuvimos la experiencia después de mucho tiempo de probar ir al super juntos. Fue increíble, por un lado ver lo grande que estaba llevando el carrito y mirando las góndolas. Cuando algo le gustaba como el jugo, la tomaba y me miraba a ver si lo podíamos llevar. En las cajas colaboró, ya no de mucho agrado, con sacar los productos del canasto y colocarlos sobre la cinta. Mas allá de esto que son cosas que él no hacía, y que en su lugar salía corriendo al ver algo que le interesaba, o gritaba por algo que nosotros no entendíamos, hoy Franco tiene otra presencia, es como dice Vero. Franco es un ser pleno, lejos de ser perfecto está pleno.

Giulia y el joinning

2011-09-09T13:47:00.000-07:00

ISM Y JOINING
traducido del outreach de Kate para Giulia y escrito por su mamá:

Yo dije a Kate que para mí el objetivo del Son-Rise Program es que Giulia progrese, entonces cuando esta muy exclusiva siento que esta regresando. Kate me explicó que el corazón del Son-Rise Program es disfrutarla de verdad a Giuli, aceptarla sin importar en que estado esté. Creer en ella. Creer que ella está haciendo lo mejor que puede en todos los momentos. Y que en realidad ella se está ayudando a ella misma, en todos los momentos. Lo que ella hace es útil para ella misma. No es algo aleatorio lo que hace, es beneficioso. Esa creencia es la base del programa. Todo lo que ella hace es útil, nada que hace no es útil, el ism es útil para ella. Por lo tanto no es un momento de regresión.

Claro que estamos todos acá juntos porque queremos que cambie y desarrolle. Pero eso no es todo, no es lo principal. Porque sino, uno empieza a medir, ayer estaba así, porque hoy esta de otra manera, eso esta bueno, eso esta malo… Y ella siente la frustración de uno. Ella va a sentir y pensar “uhh, no esta tan bueno cuando yo estoy así exclusiva, cuando no puedo interactuar. La gente se siente frustrada, si comparo con como reaccionan cuando estoy de otra manera”. Y eso afecta lo cuanto ella va a querer interactuar con la gente en su entorno.

Obvio que queremos progreso. Pero basado en la idea de que todo que pasa con ella y que ella hace es útil e importante para ella. Y abrir nuestras mentes para aceptar 100% ese lado exclusivo suyo. Es parte de lo que ella es.

En Son-Rise no se cree en regresión. Creemos que ella se esta ayudando con el ism. Lo más importante del S-R es disfrutar de verdad y relajarte con el ism. Creyendo que cuando ella esta haciendo ism representa un progreso equivalente que cuando ella dice una palabra o interactúa con uno. Solo porque uno no entiende un ism que hace no quiere decir que saltar, o mirar su manito, o sacudir algo, o lo que sea, no le va a ayudar a llegar al lugar donde va a poder interactuar.

Porque su cuerpo, todo su sistema, cerebro, son tan radicalmente distintos a los nuestros, que ella necesita hacer cosas distintas para desarrollarse. Los bebes necesitan poner y sacar cosas adentro y afuera de algo miles de veces, para ayudar en la coordinación entre los ojos y la mano, y eso es normal. Pero una nena como Giuli hace cosas raras, distintas de un nene típico. Entonces pensamos que no esta progresando, porque no se parece a un nene típico. Pero su desarrollo no se va a parecer a un desarrollo de un nene típico porque ella no es típica.

Kate trabajó con miles de nenes autistas en 20 anos. Lo que nosotros describimos que Giulia por ahí está interactuando y después vuelve con mucho ism, después interactúa más y hace menos ism, ellos llaman de un desarrollo típico de un nene con autismo que esta haciendo el programa Son-Rise. Y es parecido a nosotros. Uno no puede mantener el desarrollo, el crecimiento, constante, todo el tiempo. Algunos momentos estamos muy conectados, inteligentes, aprendiendo un montón, teniendo ideas fantásticas. Y en otros momentos estamos mas lentos: “Que? Como? No entendí…” Nadie desarrolla o funciona estando 100% en su mejor estado de conexión. Uno necesita dormir y descansar, desconectarse un poco para seguir viviendo, pensando, trabajando…

El ism es lo mismo. Es profundamente útil y necesario. El ism va de la mano con la interacción. Si ella no hace ism no va a poder interactuar. Entonces S-R lo ve como algo muy positivo el ism, como el combustible necesario para que ella pueda interactuar.

Cuando uno por ejemplo tomó mucho alcohol, esta nauseado, con ganas de vomitar, con resaca, tu cuerpo no esta 100% bien, vos te sentás, te intentás componer, entrás adentro de vos mismo. Si alguien se acerca y intenta hablarte vos no le dás bolilla, le pedís para que se aleje, necesitás estar solo. No que no quieras hablar con la persona, pero si le hablas vas a vomitar, o vas a tardar mas para que mejores y puedas de verdad hablar con la persona. Entonces estás solo, exclusivo. Una vez que ya estás bien, estás listo para hablar con la gente y interactuar. Lo que Giuli hace con su ism es increíblemente útil para su cuerpo! Saltando ella está juntando energía, organizando su organismo, probándolo, mejorándolo, así después ella pude dejar de saltar y decir una palabra de manera clara.

Es tan importante un ism como una palabra nueva. Es algo lindo, útil, necesario para ella. Si tenemos fe, creemos en el ism, los aceptamos 100%, como algo lindo y necesario, la vamos a ayudar muchísimo!

Ejemplo: un nene que Kate vio por 3 años a cada 15 días. Los primeros 2 anos y medio el hacia ism 70 a 80% de su tiempo en el play. En los últimos 6 meses el nene cambio. Y estaba listo para ir a la escuela. Otro nene pasaba 98% del tiempo corriendo y gritando con un cepillo de dientes en su mano por un año, sin ningún cambio. Hasta que empezó a cambiar. Los dos están recuperados. Jade, la hija de Bryn, progresaba un par de meses, después pasaba un par de meses exclusiva, después progresaba, exclusiva, etc. También está recuperada.

Hay que creer en el ism! Darle la bienvenida como algo POSITIVO, es parte de su progreso, un amigo, algo re útil, no se puede tener interactuación sin ism! Uno es parte esencial del otro. Nuestro trabajo es relajar, disfrutar el joining, pensar que esta buenísimo!

Giulia todavía no te puede decir que ella valora el joining, que es importante para ella que estamos ahí con ella. Pero seguro todas las veces que hacemos joining ella siente que las personas son útiles, ayudan, son dulces, creen en ella, tienen fe en ella, ella piensa “si necesito algo voy a buscar a una persona”. Pero si uno esta incomodo y quiere que ella pare con su ism, ella se aleja, porque lo necesita hacer el ism.

Parte de la razón por la cual ella ni siempre puede decir las palabras de manera mas clara es porque ella esta exclusiva, no esta lista todavía. No es porque Giuli ha perdido las palabras, o no se las puede decir más. Y si porque no lo puede hacer en ese momento por estar más exclusiva. Nada se pierde nada, es una cuestión de tiempo. Ella necesita un poco mas de ism hasta estar lista para hacerlo.

Todas las horas que pasamos sacudiendo algo o saltando o tocando los libritos son muy importante para ella, la ayudan muchísimo! Son horas bien usadas!

Cuando después de un tiempo de joining Giuli se levanta y viene hacia nosotros, eso fortalece su cerebro, ayuda que su cerebro se desarrolle en lo que es la interacción. Porque es ella que lo esta haciendo, que lo decide hacer, levantarse y irse hacia uno. Distinto de lo que seria si uno va y la agarra y la trae.

Video para la fiesta

2011-09-05T12:21:00.001-07:00

Desde que empezamos a hacer SonRise esto es lo que paso....

La fiesta de Franco

2011-09-04T10:38:00.000-07:00

Muchas sensaciones se vivieron en esta fiesta. Felicidad de tener el apoyo de tantas personas que sienten y saben lo que estamos haciendo y para qué. Alegría de reencontrarme con amigos que hace mucho no veía por pertenecer al grupo de gente que con la separación inevitablemente también se separa. Entre ellos, Mabel y Rodolfo, quienes eran parte de la vida de Franco y mía y Franco los adoraba. Cuando les conté del evento se comprometieron con la causa y se pusieron en marcha para convocar gente y trajeron licores hechos por la misma Mabel para los sorteos. Estaban sumamente emocionados cuando vieron a Franco en el video diciendo "te amo mamita". En realidad, no fueron los únicos. Cuando el video terminó, vi muchas personas con los ojos llenos de lágrimas. Que Franco pueda decir estas palabras, puestas por mí en el manual del primer curso que hice en estados unidos,en el 2009 como una intención es algo maravilloso. Yo había escrito: "que Franco pueda decirme que me quiere". Hoy es realidad. También fue un sueño estar con tantas personas que quiero, de toda la vida,como mis amigas del secundario, con las que no pude hablar, pero me acompañan y están presentes y los amigos que aparecieron gracias a Franco: su equipo de jugadores,que ya son su familia, Christian Plebst, Vero Martorello y todas las personas que hoy forman CEUPA. Especialmente a Xexa, Sole, y Ro, Ine mi grupo mas cercano y a Patricia y Carlos que estuvieron presentes.
Gratitud especialmente hacia Sandra que se puso la camiseta para conseguir sponsors, llamar gente, y colaborar con todo.
A Alejandro, papá de Dante y marido de Vale, quien trabajó toda la noche asistiendo a las mesas.
A Gustavo Pallares,y a Diego Desanzo conductor y animador respectivamente quienes entregaron su trabajo por la causa.
A Victor, el papá de Franco que puso lo mejor de sí, para que los invitados estuvieran agasajados, con el lugar y la comida.
Con el poco tiempo que tuve, no pude reeditar el video Beautiful boy que tiene un par de años y que en ese momento por temas legales no pude incluir a sus hermanas y a su papá, ya que era posible alguna demanda por no tener el consentimiento de ellos. Era una época en donde todo ese tipo de cosas eran posibles.Lamento no haber pensado que podían sentirse heridas por no estar el video.
Los detalles del sonido y otros pormenores, no opacaron el motivo por el cual estábamos reunidos. Los invitados tenían toda la energía y buena onda para hacer que ese momento fuera inolvidable. casi llegamos a nuestro objetivo de recaudación y pasamos una noche llena de emociones.

Jornadas de Jujuy

2011-08-27T05:49:00.001-07:00

Cada cosa que me sucede me hace sentir que estoy en el lugar y momento correcto. Todo tiene sentido ahora, siento que se puede hacer tanto con tan poco. Ayer cuando concluía la charla, la doctora, (Alexia, para mí) pidió que levantara la mano quien sentía que en estos dos días algo importante había cambiado para ellos. Casi todos levantaron la mano. Aunque hubieran sido cinco, uno, ya vale la pena, si podemos hacer una diferencia positiva en la vida de otras personas, si le podemos dejar a un terapeuta, a un profesional, que hay otra forma, que es mucho mas esperanzadora, que vale, que hace la diferencia, que se puede trabajar y sentir que uno puede ser parte de un milagro. Si un papá, una mamá se puede ir con el mensaje de que se puede y que pueda entender que su hijo hace tales o cuales cosas que parecen equivocadas para los otros, extrañas, con un sentido,y que hace lo mejor que puede para cuidarse a si mismo, es inmenso todo...
Hay mucho por hacer...esto recién empieza.

Preparando la fiesta

2011-08-21T16:08:00.000-07:00

Primer día de equinoterapia

2011-08-20T11:46:00.001-07:00

Hacía mucho frío pero valió la pena.Como nos sugirió Kate Franco necesita trabajar la rigidez de sus caderas y la equinoterapia es una buena opción.Al principio desconfiaba un poco. Yo no pensé que hoy se iba a subir a un caballo. Los profes, espectaculares. Comenzaron con juegos en el suelo . Franco seguía un circuito de neumáticos que terminaban primero en un tambor de plástico. La segunda vez en el mismo pero con la montura del caballo. A la tercera terminaba en una escalera y después el tambor pero mas elevado y finalmente casi sin darse cuenta ya estaba sobre el caballo. Después ya no quería bajarse. para Franco es un desafío el hecho de tener que separar las piernas, pero hoy la motivación, lo superó. estaba feliz, su caballo se llamaba Pato. pronto se hicieron amigos. Mientras se desplazaba en el caballo me miraba con una sonrisa cómplice como diciendo :"mamá mirá de lo que soy capaz!" Una hermosa experiencia.

Regalo de Kate

2011-08-10T14:04:00.000-07:00

Esto es lo que me leyó Kate antes de irse, y yo se lo quiero dedicar a Valeria, la mamá de Dante quien es una de esas personas que está desplegando su inconmensurable poder...

Nelson Mandela. Discurso inaugural, 1994.
Nuestro miedo más profundo no es que seamos inadecuados.
Nuestro miedo más profundo es que somos inconmensurablemente poderosos.
Lo que nos asusta es nuestra luz, no nuestra oscuridad.
Nos preguntamos: ¿quién soy yo para ser brillante, encantador, talentoso y fabuloso?
En realidad, ¿quién eres para no serlo?
Eres una criatura de la vida.
Jugar a ser insignificante no le sirve al mundo. No hay nada inspirador en encogerse para que los demás no se sientan inseguros a tu alrededor.
Hemos nacido para dejar de manifiesto la gloria de la vida que hay dentro de nosotros.
Que no está sólo en algunos, sino en cada uno de nosotros.
Y, al dejar que nuestra propia luz brille, inconscientemente le damos permiso a otros para que hagan lo mismo.
Al liberarnos de nuestro propio miedo, nuestra presencia, automáticamente, libera a otros.

Mi Hermanito de la Luna

2011-08-07T14:32:00.000-07:00

Cuando vi este video, hace mas de dos años, escribí un mail a Fundación Orange para decirles lo hermoso que me había parecido y de ahí en mas, no se bien como, me llegó un link para el método Sonrise. desde ese momento todo se empezó a alinear de forma increíble!Este fue mi comienzo.

Franco y la pubertad

2011-08-03T14:47:00.001-07:00

desde que Franco era muy chico,ya me angustiaba pensar en lo que iba a pasar en esta etapa. Me acuerdo que asistí a una charla organizada por un organismo del gobierno y la persona encargada de darnos herramientas , en verdad no tenía la menor idea. Pero las madres de chicos mas grandes sabían todo! Me dieron muchas pautas para tener en cuenta. De esa época la que me quedó registrada es que en realidad ellos sienten el placer con su propio cuerpo y no es que van a ir cual sátiro detrás de una chica atractiva, cosa que sinceramente yo pensaba que podría pasar. Tal cual, Franco descubrió un gran sitio de placer en su cuerpo, superando ampliamente sus deseos de ver televisión o escuchar música. Estoy feliz de saber como ayudarlo en esta etapa. Me imagino que si no tendría la filosofía Son Rise estaría pidiéndole a un médico algún medicamento para tranquilizarlo y seguramente estaría todo el día diciéndole que saque la mano de ahí. Todo el equipo está relajado con este tema y dispuestos a ayudarlo. El objetivo es que entienda que la masturbación es algo completamente natural, pero que debe hacerse en privado. Para esto Kate nos sugirió que pongamos una cortina en el play para que el pueda tener intimidad, ya que si está ocho horas diarias ahí es como inevitable que surgirá la necesidad. A veces el quiere jugar al mismo tiempo que se toca sus genitales y para eso Kate nos sugirió que si lo vemos muy interesado en la actividad que estamos haciendo, ignorar lo de la mano, y muchas veces el deja de hacerlo porque está muy entretenido con lo que le estamos ofreciendo, en cambio, si persiste darle a elegir jugar o tocarse y si elige tocarse, lo esperamos en un rincón.
Después de que le explicáramos que es algo que tiene que hacer solo Franco empezó a pedir "cama" y entonces salimos del play y lo dejamos en su cuarto con la puerta entrecerrada. el se acuesta y los chicos lo esperan en el play. Cuando el está listo vuelve. Es importante que en el trayecto play cama no haya distractores, es decir teles encendidas, tumulto etc, para que el entienda que sale del play para buscar privacidad. Si bien ayer pidió "cama " varias veces en el día por diez minutos mas o menos cada vez, hoy ya no lo hizo. Confiamos que pronto va a preferir usar el horario de la noche, cuando se va a acostar, para no perderse de jugar durante el día.
Estoy feliz de poder superar esta etapa entendiendo que mi hijo es un adolescente, que es sano y que ha empezado a hacer algo que hará por el resto de su vida. Espero poder ayudar a otros padres con este tema ya que no hay mucho escrito, y a veces es difícil preguntar.

Franco en el blog de Kate

2011-08-02T19:03:00.000-07:00

Estos somos Franco y yo.

Aquí va la traducción de lo que publicó Kate en el blog de The autism treatment center. Estamos honrados con sus palabras...

Como pueden ver él es un muy guapo de 14 años. Algunos de los más grandes amores en su vida son su Mamá, poner pegamento de colores en la palma de su mano y desprenderlo, la música pop y la comida. Tiene los ojos más dulces, es increíblemente divertido jugar con él y tiene autismo.

Franco y su Mamá Vivi viven en Argentina… Fui muy afortunada al hacer un Outreach del Programa Son-Rise con su familia el mes pasado. Gracias Vivi por darme la bienvenida tan cálidamente en tu hogar. Vivi fue la primera familia argentina en descubrir el Programa Son-Rise y en viajar a The Autist Treatment Center of America para hacer el Start Up del Programa Sonrise. Cuando Vivi comenzó el Programa Son-Rise con Franco él tenía 12 años, era completamente no verbal, aún tenía que decir su primera palabra. Tenía muy bajo contacto visual y no interactuaba con su familia, pasando la mayoría de los días exclusivamente en su propio mundo.

Ahora tiene 14 años y Vivi ha seguido el Programa Son-Rise durante los últimos dos años. Ahora él habla en frases de 2-3 palabras, y ha comenzado a contar a su familia y amigos lo que hizo el día anterior, los inicios de mini conversaciones!!!! Interactúa hasta 15 minutos seguidos, conversando, mirando y turnándose en juegos con sus voluntarios.

Hay profesionales que te dirán que tu niño no puede aprender pasada una cierta edad. Aquí en el Programa Son-Rise hemos visto chicos en su adolescencia como Franco y también de 20 o 30 años que comienzan a hablar y hacer cambios significativos en su desarrollo social. Tomen a Franco como su inspiración porque su niño tiene todas las posibilidades de hacer cambios.

Hurra por vos Franco por hacer el trabajo de lograr estos cambios en/desde vos mismo.
Hurra por vos Vivi por crear un programa sólido para tu niño, y siempre buscar respuestas.
Hurra por el Programa Son-Rise por dar esperanza a familias a lo ancho del mundo.

Publicado por Kate Wilde, Son-Rise Program Senior Teacher, 2 de agosto de 2011
http://blog.autismtreatmentcenter.org/2011/08/franco_02.html

workshop nivel 2

2011-07-24T16:33:00.001-07:00

Ya tengo tantos amigos gracias a Franco. Compartí tres días intensos con papás de todo el país, de Chile y Paraguay. El equipo de Franco vivió una nueva experiencia y tuvimos oportunidad de profundizar el feedback con Fabián analizando un video de Fran delante de cuatrocientas personas. Me llevo abrazos, besos, afecto de tantas personas. Me llevo gratitud, me llevo esperanza de tantos papás, me llevo historias hermosas de logros impensados,me llevo la sensación de que es posible y que un cambio está ocurriendo para nuestros hijos hoy...

Outreach con Kate

2011-07-16T05:48:00.000-07:00

Kate compartió con nosotros dos días muy intensos. El trabajo de ella apuntó a darme mas recursos a mí como líder del equipo de Franco. Trabajamos en mis desafíos para poder avanzar. Uno de los principios del programa es que los padres son el mejor recurso para sus hijos. Kate estaba muy impresionada por los logros de Franco en sólo dos años. En la charla con el equipo, nos remarcó el hecho que la mayoría de los profesionales ya no apuesta a nada de todo lo que él logró a sus doce años, y eso es realmente gracias al trabajo que hicimos.
Cuando ella entró al play con Xexa , quién ofició de traductora, Franco pedía por mi: Mamina, mamita... pero pronto se acomodó a la situación. Ella es muy divertida y a pesar de la diferencia del idioma, pronto Franco entró en el juego.
La sensación que me deja este Outreach, es que cada vez se puede ir mas profundo y que hay muchísimo mas para aprender. El hecho de que alguien como Kate, con experiencia de veinte años en Son Rise, entre a casa y vea a Franco, aporta algo incomparable. Otra vez hay un antes y un después, ahora de Kate. Siento como si me hubieran dado un par de anteojos y descubro que todo este tiempo creía que veía bien pero tenía miopía!
El aprendizaje es inmenso, tenemos mucho que hacer...

Esperando a Kate

2011-07-12T15:19:00.000-07:00

La ansiedad me supera esta vez, debo mantener la ecuanimidad, pero no lo puedo lograr, llevo dos días sin poder dormir y tengo un nudo en el estómago. Gracias a mi amiga quien me prestó el dinero para hacerlo, vamos a tener dos días de supervisión (outreach) de Kate Wilde, quien hace dieciséis años trabaja en el programa y es la actual directora del programa intensivo en el option Institute.
Es un gran momento para hacerlo, ya que franco está pasando por su adolescencia y tenemos nuevos desafíos. Además yo necesito mas recursos para llevar el programa a su mejor posibilidad. Ahora estoy enfocada a aprovechar al máximo estos dos días. después a organizar el evento para recaudar los fondos y poder retribuir el dinero prestado.

Jugando con Matías

2011-07-05T17:49:00.000-07:00

Si algo faltaba en este recorrido era conocer a Matías. Un sol de ocho años, en tercer grado, con un lenguaje y comprensión increíbles. Mati me recibió con un caluroso abrazo, me estaba esperando desde hace rato. Su mamá, Marie, le había contado que iba a ir. Me llevó a su cuarto, y mientras cerraba la puerta le dijo: nos vemos a las once. Mati es un nene que sabe que tiene...o mejor dicho tuvo autismo,y que se ha recuperado.Según Christian ya salió del diagnóstico. Sus desafíos hoy son mejorar el contacto visual, y trabajar sobre los vínculos con sus pares, tratar que amplíe sus intereses. Un nene encantador, Armamos un pueblo juntos, yo hice de josé, un muñequito y el era Iki. Juntos fueron a tomar café, armaron valijas para ir de viaje, fueron al super. un juego imaginativo impresionante.
Marie me decía que creía que su increíble evolución se debió a que fue estimulado desde muy pequeño. Sin embargo Franco también fue estimulado desde los dos meses. Creo que la gran diferencia es que Marie decidió creer en su hijo y no en los profesionales. Ella me dijo que estaba convencida que lo que tenía Mati era pasajero, que iba a salir. Yo le creí a los médicos.

Subiendo la montaña

2011-06-28T18:32:00.000-07:00

Hoy estuvo Christian Plebst por casa y pudo ver a Franco en acción después de varios meses.Cuando viene a casa, siento como si se pusiera en marcha un cronómetro con una cuenta regresiva: se que tengo mucho menos tiempo del que me gustaría, y por eso hablamos hablamos y todos los temas quedan abiertos, es que cada uno nos llevaría horas de desarrollo!Entre las tantas cosas de las que hablamos recordábamos dónde estaba hace un año y medio atrás, cuando yo con optimismo decía que Franco tenía cinco palabras, cuando eran apenas la inicial o alguna vocal de la palabra completa. Por ejemplo decía "P" para perro, pelota, etc, "P" no "PE", era solo un sonido. Hoy cantamos la canción del gato garabato, me pidió "palito" para usar la batería que armó Sandra con tachos de helado. Pidió a su hermana "solana" para jugar . En estos días está enfocado en palabras complejas como "ambulancia" que le sale impecable, mayonesa,hamburguesa, arriba, abajo,ya no podemos contar las que dice.
Hablamos de ese click que se hace cuando uno decide cambiar las creencias, como fue en mi caso.Christian no me conoció antes de SonRise. No creo que se imagine cuán desalentada estaba. Cuán exceptica, cuán desmoralizada.
Pienso que el hecho que nadie supiera de SonRise en mi equipo, en ese momento me favoreció. Crecimos todos juntos, nos equivocamos, y nos fortalecimos en bloque. Hoy los jugadores (apoyo la idea de empezar a llamarlos facilitadores) de Franco han hecho el recorrido junto con Franco y conmigo. Todos abrazamos el desafío, algunos mas crédulos, otros mas resistentes al principio, pero todos encaminados a subir la montaña con Franco. Hoy Franco nos da ese regalo, el saber que lo que se hizo hasta aquí lo llevó a él a superar tantos, pero tantos desafíos. Al mismo tiempo Franco a sido transformador en la vida de sus jugadores. Gracias Sandra,Vero, Jimena,Maga, Claudia, Sebas, fabi y Ro...juntos lo pudimos lograr!!!!

De visita por Arias, Córdoba

2011-06-18T11:09:00.000-07:00

Un día lleno de emociones. Sin preparativos, así de repente, armé el bolso y me fuí para Arias, tras la invitación irresistible de mi amiga Rosana de recibir calor hogar, comer un asadito y dar testimonio de la experiencia con Franco en la cena que organizaron para juntar fondos y viajar a Estados Unidos para hacer el Start Up.

Rosana y Joaquín, dos padres que abrazaron el desafío y decidieron apostar a la esperanza.

ellos comenzaron viniendo a las charlas para padres, después participaron del Worshop y ahora van por más, planeando el viaje a EEUU para hacer el Star Up.

En Arias, e imagino en muchos lugares parecidos, no es tan sencillo encontrar personas para jugar con sus hijos y armar el equipo. Sin embargo están llevando adelante el programa para Luchi con mucha energía.

Tuve el placer de Jugar con ese nene hermoso,lleno de luz y felicidad. A los pocos minutos de haber entrado a su playroom, ya parecía que éramos amigos de siempre. Luchi tiene un tesoro escondido y está listo para ser descubierto. Sus padres también están listos para ayudarlo.

A la noche asistí al evento junto con otras doscientas personas. Todo Arias estaba al tanto de la causa y el intendente y su señora pusieron el cuerpo y el corazón presentes allí. Grupos de música folklorica cerraron la noche llena de emoción.

Rosana y Joaquín, son fuerzas de la naturaleza y están marcando un camino en Arias, ellos también , donde otros vieron tragedia, eligieron ver esperanza ....

Reunión de padres Son Rise

2011-06-05T16:37:00.000-07:00

Hoy es cuando, solo es cuestión de pensar yo puedo hacerlo. lo demás viene con las horas de práctica.

Todos los padres tienen los recursos. En algunos casos hay que bucear un poco, porque después de tanto bombardeo escuchando todo lo que nuestros hijos no van a ser capaces de hacer, después de escuchar tanto profesional que nos da una especie de pésame, con una palmadita al hombro, diciendo, o comunicando con el cuerpo, esto no está nada bien, y encima no hay casi nada por hacer.

Tenemos que desaprender también nosotros y empezar a confiar en nuestro criterio.Tenemos que curar las heridas.

Siempre recurrí a los especialistas en cada circunstancia de desafío en mi vida. Y creí que cualquier persona con un título tenía mas capacidad que yo para saber que hacer con mi hijo.

Escuchando a los padres hoy, padres que vienen con muchas preguntas, y vienen ya desprendiéndose de todas las sentencias que les pusieron a sus hijos, padres que dicen esto me cambió la vida, padres que conocen sus desafíos y están aquí para trabajarlos. padres increíbles, admirables, que hoy el camino les parece complicado pero están dispuestos a transitarlo. Hoy puede ser complicado, pero en poco tiempo, se que todo va a fluir. basta con ver en FB los logros de estos chicos! algo está cambiando, y somos parte de esto. Nuestros hijos tienen el privilegio de marcar este camino.

Gracias a todos por venir con el corazón abierto, a dar y recibir.

El autismo se cura

2011-05-27T13:50:00.000-07:00

Estoy convencida de esto, lo afirmo y sostengo. Solo hay que ver el potencial en los chicos. Esta ahí, depende de hasta donde ellos quieran desplegarlo. Y de lo que ellos quieran depende en gran medida de como lo inspiremos nosotros.

Tengo la teoria de los niños puros y contaminados.

Los puros son los niños del espectro autista que no fueron sometidos a todos los tratamientos invasivos e irrespetuosos que hoy el sistema apoya. Los padres también los contaminamos, tratando de normalizarlos con la buena intención que encajen en un modelo social. Obviamente todos tanto los tratamientos como los padres que colaboramos en la contaminación lo hicimos con la convicción que era lo mejor para ellos.

Los niños puros son los que todavía no han sido víctimas de la oferta de tratamientos existentes o que los padres con mas criterio que el mío por ejemplo, o porque todavia son pequeños y no comenzaron la etapa de ser avasallados e invadidos siguen teniendo autismo y son felices.

Los niños contaminados tienen que desaprender cosas además de aprender. Tienen que volver a confiar en los adultos, creer que no les vamos a pedir nada a cambio, entender que no los vamos a juzgar de ahora en adelante, y que los vamos a dejar ser ellos mismos tal cual son porque los amamos. Despues empiezan a aprender.

Por eso cuando mas pequeño es , tiene mas posibilidades , o menos tiempo seguramente para hacer el mismo proceso.

Por eso digo el autismo se cura. Pero primero tenemos mirarnos lo que estamos haciendo como sociedad, abstraernos de lo aprendido por años y años de lo que debe ser y confiar en lo que sentimos que se lleva bien con lo que queremos.

El autismo se cura, si es que hay algo que curar, y si es que quieren venir a nuestro mundo.

a veces pienso en Franco cuando estabamos en la playa el último verano y le decía hola a toda la gente. La gente lo miraba extrañada, y se alejaba de él. Un nene grandulón diciendo hola! el mundo no esta listo para él. y él no esta listo para el mundo. En el playroom cada hola es celebrado, es respondido con sonrisas de amor aceptación. En el mundo hay de todo. Por eso hasta donde Franco se cure dependerá además de nuestra perseverancia, de sus deseos de pertenecer a este mundo, confío en lo que el decida.

certezas de New frontiers

2011-05-25T11:25:00.000-07:00

Este fue el programa mas intenso y de mayor aprendizaje de todos. Volví con muchas convicciones y fortalecida.

mi primer convicción es que no me cabe ninguna duda que soy el mejor recurso para mi hijo y por eso cuanto mas trabaje sobre mí, mas útil voy a ser para el.

La segunda es que es mas fácil de lo que parece hacerme cargo de mi vida, elejir todo el tiempo lo que quiero y tomar decisiones sabiendo que por mas que alguien salga lastimado no depende de mí. Tampoco soy culpable de las cosas, responsable si pero decido en función de lo que es bueno para mi y entonces soy honesta conmigo primero y con los demás después.

La tercera y creo la mas importante es que me dí cuenta de un cambio importante en mi forma de ver las cosas: antes , cuando volvi del start up , el primer programa para padres, me puse secretamentte un plazo para experimentar este programa. me dije a mi misma que lo iba a hacer por cinco años y después vería como seguir, independientemente de los avances de Franco. En el fondo sabía que era un gran desafío para mi sacar a Franco del centro educativo, y ponerme al frente de su tratamiento. era mucha responsabilidad. Y mas aun, antes del start up, mi mayor temor era pensar que iba a ser deFranco cuando yo no estuviera. Me pasaban cosas por la cabeza muy duras, pensando que podría caer en una institución en donde no se lo tratara con afecto, imaginaba que si en un berrinche, yo misma perdía el control, y lo manipulaba, lo sujetaba y hasta a veces lo golpeaba (creo que una vez sola, despues que enbadurnó por tercera vez todo el cuarto con su caca y sonreía desafiante) como podría esperar que un desconocido tuviera alguna compasión por el.

Siento tanto alivio de no pensar mas en esto. El tiempo ya es totalmente irrelevante para mi.

Ya no me interesa hasta cuando vamos a hacer este programa. Definitivamente es lo mejor que le puede pasar a Franco para toda su vida. Si yo muero, estoy convencida que él va a poder tener una vida digna, placentera y feliz, con solo estar rodeado de personas que hagan el programa para el. Si Franco tiene cincuenta años y todavia necesita seguir , por que no? no estamos siempre aprendiendo? no estoy yo aprendiendo lo mas importante de mi vida a los cuarenta y cuatro? y ademas esto me da la perspectiva de una persona con metas desafios, cosas por hacer, es emocionante. También tengo la certeza que si bien deseo que Franco se recupere totalmente, y vamos por eso, no necesito que sea así, para ser feliz.

Si bien nunca pensé en dejarle la responsabilidad a su hermana, le había pedido hace unos años que si a mi me pasaba algo solo velara por encontrar una persona o varias que fueran cariñosas con él y que ella lo visitase lo mas frecuentemente posible. Imaginaba dejarlo en una vivienda y que las personas lo asistan durante el día y la noche, no una institución. Hoy sé que su futuro puede ser mucho mas alentador, no importa donde llegue, el tiene mucho por hacer.

Amar lo que uno hace

2011-05-24T13:33:00.000-07:00

De regreso en Buenos Aires, y llena de felicidad.

Ayer tuve la oportunidad de volver a jugar con Joaquín despues de diez días. Me regaló sonrisas, abrazos, logr+o decir dos palabras claramente para pedirme algo, logro interactuar mucho mas tiempo desde que juego con él. Participó de varios juegos que le propuse y yo salí feliz!

Hoy jugué con Giulia. La misma felicidad!Mas conectada, mas atenta, sonriente llena de intención para hacer cosas, pedir, sus primeras palabras!

Ni hablar de Franco. Cuando llegué, después de tantos días sin vernos, me dejó darle besos y cuando se fue a dormir me dijo "TE AMO MAMITA".

Hoy por la mañana, mientras viajaba en el subte de camino a lo de Gui , veía las caras monótonas de la gente en el subte, imagino que agobiados por ir a sus trabajos.

Entonces pensé lo afortunada que soy, porque mi trabajo es inmensamente gratificante, soy parte de este milagro, participo de las transformaciones de estos seres maravillosos que entran hoy a mi vida. Siento tanta gratitud de poder tener este privilegio.

la mejor version de mi misma

2011-05-16T19:13:00.000-07:00

Primer día en el option institute. Después de quince minutos de clases con Bears, ya valió la pena el curso. Básicamente venimos a explorar sobre nosotros, elijendo las creencias que hacen a nuestro bienestar, cambiando las que no aportan y así nos aceptamos y aceptamos que es lo mejor que podemos hacer. Entonces creamos la mejor versión de nosotros mismos.

Hoy tambien, tuve la certeza de que venimos a hacer este programa para nosotros mismos , Estoy convencida que cuando se esta con un estado de felicidad y de bienestar, se puede ser tremendamente mas efectivo para ayudar a nuestros hijos a llegar a su maximo potencial. Cada situacion es una oportunidad para profundizar y trabajar en el estado de presencia.

Lo que hacemos en el play, definitivamente es lo que hacemos en nuestra vida.

Estoy tan agradecida de poder nuevamente estar aqui, con este grupo y al mismo tiempo con mi trabajo puramente personal para hacerme completamente cargo de mi vida sin tener que culpar a otros o a mi pasado por lo que pase. esto me da una sensacion de libertad impresionante.

Quiero llegar y ver a Franco, hoy lo tuve tan presente! todo esto se lo debo a el, Es el, quien me inspira a sacar la mejor version de mi misma, pronto se lo podre contar.

LLegando al option

2011-05-15T21:12:00.000-07:00

Mi universo ultimamente complota para facilitarme las cosas. No puedo creer que tenga la oportunidad de estar acá por tercera vez. Estoy muy ansiosa por empezar el día de mañana y se que estos días van a pasar tan rápido y serán tan intensos que no voy a poder hacer todo lo que deseo hacer. Pero a la vez los aprendizajes son tan importantes que seguirán transformando mi vida y la de Franco.

el workshop de Sean

2011-05-11T11:42:00.000-07:00

Quisiera tener mas tiempo para escribir todas las experiencias que estoy viviendo.Estoy con muchos cambios en mi vida . Estos tres días fueron tan movilizantes para mí. Escuchar cada una de las historias de los padres, llorar de emoción. Leer en el FB tanta esperanza en los padres después de asistir. Sorprendentemente, había muchos de ellos con hijos de la edad de Franco y mayores. Imagino que nuestra historia inspira a creer .

Recibí tantos abrazos, tanta gratitud, me llené de afecto. No hay nada comparable, eso de dar es un cuento, cuando uno da no espera nada a cambio pero recibe mas de lo que da. es inevitable.

Estoy tan agradecida de poder estar en este lugar, de tener el lujo de abrir un seminario de Sean, y de cerrarlo, de poder ser protagonista de esta historia que junto con Franco nos animamos al principio, con cierta timidez, con miedo a lo desconocido y que hoy se despliega en otras tantas historias tan impresionantes. Pensamos una vez con otras mamás de CEUPA que si podíamos ser inspiradores de un cambio en una familia, en un niño, esto ya valía la pena, es inimaginable hasta donde se puede.

Sobre las horas en el play...

2011-05-04T05:33:00.000-07:00

Hablando con muchas mamás , siempre surge el tema de tantas horas en el play!

Cuando empezamos con franco, a mí me parecía muy difícil pensar que se iba a quedar tantas horas "encerrado" un nene de doce años. Además, al principio el quería salir todo el tiempo, y esto hacía que yo sintiera que era algo que yo estaba haciendo mal, que lo aburría, y lo peor es que empecé a pensar que no iba a funcionar.

Entonces, Vero me aconsejó que me saque la presión y que me observe como me siento cuando estoy dentro del play. Efectivamente, mi actitud era de "alerta" en cualquier momento se va a querer ir...y yo que voy a hacer!, no lo quería escuchar llorar y además Franco ya tenía la suficiente fuerza para romper la puerta, o por lo menos para que los vecinos llamen a la policía, ya que la puerta es de chapa y hace un tremendo ruido.

Así fue que dije bueno, hoy entro por quince minutos, mañana media hora y así de a poquito llegamos a las dos horas. De apoco se fueron sumando Sandra a la semana siguiente y así de a uno por semana y de a poco también en el tiempo.

Es importante que en el play estén las cosas que mas le gustan, nosotros llevamos una bici fija, que le encantó, y mas adelante la hamaca fue su mayor placer por mucho tiempo. Tuvimos una época que la motivación era el agua, así que llevamos palanganas, regaderas, frasquitos y muchos, muchos trapos.

Hoy Franco tiene días de nueve horas de play . Sale para ir al baño, o a veces para escuchar los pajaritos en el horario de la tarde, a veces para ver quien está en la casa, pero definitivamente su lugar en el mundo hoy es el playroom.

Si algo está or optimizarse son los fines de semana que está en casa y cuesta un poco entrar en el play. Me doy cuenta que nuevamente es mi actitud primero la que tengo que trabajar, porque los domingos me cuesta bastante ponerme un horario fijo y siempre tengo cosas por hacer. Pero hacemos lo mejor que podemos!

El universo

2011-04-22T16:32:00.001-07:00

Del Blog SonRise. http://blog.autismtreatmentcenter.org/

Autor Kim: (Jueves, 7 de abril 2011)

Confiando en el Universo

Tú estás ahí y las cosas no salen a tu manera ... es decir, de la forma en que tu quieres que salgan ... Tal vez tú tienes tu corazón puesto en una cosa en particular ... algo que quieres con todo tu ser, quizás es algo por lo que tú crees que estás haciendo todo lo que está a tu alcance para lograrlo ... y el resultado es (redoble de tambores) ... hasta el momento no lo estás consiguiendo.

¿Qué podemos hacer cuando esto sucede? Bueno, primero vamos a empezar por abrirnos a la situación en la que estamos .. vamos a amarla ... aceptarla ... recibirla con los brazos abiertos ... y para dar un paso más, celebrarnos por la conciencia y la aceptación que tenemos para esta determinada cosa!

Si confiamos en el universo, y me refiero a realmente confiar en que el universo nos está entregando un grande y brillante regalo, entonces podemos ver nuestra situación de "no sale de la forma en que queremos" desde una perspectiva diferente, con un nuevo par de ojos ... ojos que están listos y abiertos para ver una lección para nosotros mismos, la lección que nos ayudará a crecer en algo aún mayor. Gracias Universo por crear el regalo perfecto!

Tal vez el regalo tome la forma de una lección de paciencia, o ser más positivo, o ser más consciente, una lección para movernos más lentamente, tomando un descanso para nosotros, pensando por fuera de la caja en la que nos hemos puesto, una lección para celebrarnos más a nosotros mismos, o apreciar más profundamente.

Kaltaparus - El árbol de los deseos

2011-04-20T17:58:00.000-07:00

Kaltaparus - El árbol de los deseos

Osho

Una vez un hombre estaba viajando y entró al paraíso por error.

En el concepto indio de paraíso, hay árboles que conceden deseos,

se llaman Kaltaparus. Simplemente te sientas bajo uno de estos árboles,

deseas cualquier cosa e inmediatamente se cumple,

no hay espacio alguno entre el deseo y su cumplimiento.

El hombre estaba cansado, así que se durmió bajo un árbol dador de deseos.

Cuando despertó, tenía hambre, entonces dijo:

"Tengo tanta hambre! Ojalá pudiera tener algo de comida".

E inmediatamente apareció la comida de la nada

simplemente flotando en el aire, una comida deliciosa.

Tenía tanta hambre que no prestó atención de dónde había venido la comida.

Cuando tienes hambre, no estás para filosofías.

Inmediatamente empezó a comer y la comida estaba tan deliciosa!

Una vez que su hambre estuvo saciada, miró a su alrededor.

Ahora se sentía satisfecho. Otro pensamiento surgió en él:

"Si tan sólo pudiera tomar algo!"

Y por ahora no hay ninguna prohibición en el paraíso,

de modo que de inmediato apareció un vino estupendo.

Mientras bebía este vino tranquilamente

y soplaba una suave y fresca brisa bajo la sombra del árbol,

comenzó a preguntarse: "¿Qué está pasando?

¿Estoy soñando o hay fantasmas que están jugándome una broma?"

Y aparecieron fantasmas feroces, horribles, nauseabundos.

Comenzó a temblar y pensó: "Seguro que me matan!"

Y lo mataron.

Esta es una antigua parábola, de inmensa significación.

Tu mente es un árbol dador de deseos:

pienses lo que pienses, tarde o temprano se verá cumplido.

A veces, la brecha es tan grande que te olvidas por completo que lo deseaste,

de modo que no puedes reconocer la fuente.

Pero si observas profundamente,

hallarás que todos tus pensamientos te están creando a ti y a tu vida.

Crean tu infierno, crean tu cielo.

Crean tu desgracia y tu alegría, lo negativo y lo positivo...

Cada uno es aquí un mago.

Cada uno está hilando y tejiendo un mundo mágico dentro de sí mismo...

y luego es atrapado.

La araña misma es atrapada en su propia tela.

No hay nadie que te torture como tú mismo.

Y cuando se comprende esto, las cosas comienzan a cambiar.

Entonces puedes modificarlo, transformar tu infierno en cielo;

sólo se trata de pintarlo con una visión diferente...

Toda la responsabilidad es tuya.

Y entonces surge una nueva posibilidad:

puedes dejar de crear el mundo.

No hay necesidad de crear ni en el cielo ni en el infierno,

no hay ninguna necesidad de crear nada.

El creador puede descansar, jubilarse.

Y la jubilación de la mente es la meditación.

A menos de un mes del workshop nivel 1

2011-04-15T10:42:00.000-07:00

WorkShop NIVEL I dictado por Sean Fitzgerald profesor certificado Son-Rise® Días 06, 07 y 08 de mayo de 2011

Nuevamente organizando estas jornadas desde CEUPA. Otra oportunidad para que muchas personas se interioricen con esta forma tan diferente de trabajo. En la anterior quedaron personas afuera así que espero que esta vez lo puedan hacer todos los que lo desean. Amigos de otros países vienen para hacerlo, familias del interior. Es muy gratificante encontrarse después de hablar y comunicarnos vía Facebook, por fin vernos las caras. Me encanta leer los avances de los chicos en sus playrooms, es tan impresionante lo que pasa. Que bueno que la tecnología nos permite enterarnos así de fácil lo que va pasando, las primeras palabras, los primeros pipís en el inodoro! los primeros "mamá" .Mi experiencia personal de cada curso (Start Up, workshop de Sean, Maximum Impact) es que todos valen la pena y que ninguno reemplaza al otro. Yo volvería a hacerlos de nuevo... vale la pena conocer este método, sirve para nuestros hijos y para nuestra vida.

Informes e inscripción:
eventos@ceupa.com.ar
Cupos limitados

Cuando parece que en el playroom no está pasando nada

2011-04-07T12:35:00.000-07:00

Muchas veces sentí que nos habíamos estancado, meses y meses en dónde parecía no haber muchos cambios en los desafíos de Franco, entonces siempre Vero nos trae algo indicado para la ocasión, esta historia para compartir con el equipo de Franco

El Bambú Japonés

No hay que ser agricultor para saber que una buena cosecha requiere de una buena semilla, buen abono y riego constante.
También es obvio que quien cultiva la tierra no se para impaciente frente a la semilla sembrada y grita con todas sus fuerzas: “Crece, malditas seas!”...
Hay algo muy curioso que sucede con el Bambú Japonés y que lo transforma en no apto para impacientes: Siembras la semilla, la abonas y te ocupas de regarla constantemente.
Durante los primeros meses no sucede nada apreciable. En realidad no pasa nada durante los primeros SIETE AÑOS, a tal punto, que a un cultivador inexperto estaría esperando convencido de haber comprado semillas infértiles.
Sin embargo, durante el séptimo año, en un período de sólo seis semanas, la planta de bambú crece ¡más de 30 metros!
¿Tardó sólo seis semanas en crecer?
No. La verdad es que tomó siete años y seis semanas en desarrollarse.
Durante los primeros años de aparente inactividad, este bambú estaba generando un conjunto complejo sistema de raíces que le permitirían sostener el crecimiento que iba a tener después de siete años.
Sin embargo, en la vida cotidiana, muchas personas tratan de encontrar soluciones rápidas, triunfos apresurados sin entender que el éxito es simplemente resultado del crecimiento interno y que éste requiere tiempo.
Quizás por la misma impaciencia, muchos de aquellos que aspiran a resultados en corto plazo, abandonan súbitamente justo cuando ya estaban a punto de conquistar la meta.
Es tarea difícil convencer al impaciente de que sólo llegan al éxito aquellos que luchan en forma perseverante y saben esperar el momento adecuado.
De igual manera es necesario entender que en muchas ocasiones estaremos frente a situaciones en las que creeremos que nada está sucediendo.
Y esto puede ser extremadamente frustrante.
En esos momentos (que todos tenemos), recordar el ciclo de maduración del bambú japonés y aceptar que –en tanto no bajemos los brazos-, ni abandonemos por no “ver” el resultado que esperamos, sí está sucediendo algo dentro nuestro: estamos creciendo, madurando.
Quienes no se dan por vencidos, van gradualmente e imperceptiblemente creando hábitos y el temple que les permitirá sostener el éxito cuando éste al fin se materialice.
El triunfo no es más que un proceso que lleva tiempo y dedicación. Un proceso que exige aprender nuevos hábitos y nos obliga a descartar otros.
Un proceso que exige cambios, acción y formidables dotes de paciencia...

2 de abril

2011-04-03T10:01:00.000-07:00

Una fiesta. El 1 de abril fuimos invitados a APADEA para la inauguración de la subsede y unas jornadas. Un honor ya que nos tengan en cuenta y un desafío a la vez porque sabemos que tenemos abordajes bastante diferentes. Horacio joffre Galibert fue muy amable y me recibió como si nos conociéramos de mucho antes. (en realidad nos hemos cruzado en varios actos) lo que me llamó la atención en esta jornada es que se habló del cambio de paradigma, de la era de los sentimientos. cuando tomó la palabra Claudio Espósito de la fundación Down de Tigre habló de lo mismo con respecto a la ley, sobre el tema de las curatelas, entendiendo que el nuevo paradigma nos lleva a respetar a la persona con discapacidad mental y por lo tanto siga siendo sujeto de derecho después de los 18 años, siendo que ahora es un "muerto civil". Ayer estuvimos celebrando el día mundial de la concientización del autismo, por primera vez en Buenos Aires fue una fiesta. Jorge de TGD padres perseveró año tras año, primero éramos unos veinte, después cuarenta, pero ayer éramos miles! Tantas caras conocidas, tantos por nuestros hijos, tantos amigos, familiares, fue muy emocionante. Ceupa estaba allí, y se notó, éramos como cincuenta llevando la remera que un amigo de Sole tan generosamente nos regaló:en la espalda: CEUPA conciencia, esperanza y unión para el autismo y adelante: Yo amo (corazón) a una persona con autismo, en verdad yo amo a muchas personas con autismo.

cambios en la actitud

2011-03-22T15:35:00.000-07:00

en este video me grabé cuando intentaba hacer joining con Franco antes de haber hecho el curso, con lo que venía leyendo,y después. Se los dedico a todos los que creen que no pueden soltarse y ser "payasos"...se puede aprender!

El taller para padres

2011-03-22T15:21:00.000-07:00

Como dice Inés, después de ver quien se queda con nuestros niños, dejar de hacer varias cosas de la casa, trabajo e incluso del merecido descanso. Cuando termina un taller para padres nos vamos tan llenos de energía , de amor, y de una sensación de estar en el lugar indicado. Esa es la recompensa. Un deseo: que despierte en cada padre esa fuerza de la naturaleza que todos llevamos dentro, es sólo cuestión de descubrirla, y como el slogan de las zapatillas "just do it" ..."SOLO HAZLO"

Paz mundial

2011-03-21T20:03:00.000-07:00

(está en inglés pero las imágenes lo dicen todo)
Vero me pasó este link ayer y hoy hice uso de él mientras caminaba a las apuradas para comprarme una camisa, ya que mañana grabo para utilísima (cambiaron el decorado y no puedo usar ni color rosa, ni morado, ni blanco, ni negro, ni estampado!)
delante mío una mamá muy nerviosa sacudía a su hijita de unos cuatro años. Le pegaba , le tiraba del pelo y le gritaba con furia que la próxima vez se iba a portar mejor. La escena me paralizó, pero mientras la madre continuaba, otra mujer asombrada le gritó que le deje de pegar. Al mismo tiempo un señor que presenció lo que pasaba también la insultó. entonces aparece para mi sorpresa el padre que caminaba a unos metros atrás y empieza a pelearse a los golpes con el hombre. La nena gritaba, el padre pegaba y la madre insultaba y pateaba. Lo primero que se me ocurrió hacer fue tomar la nena en mis brazos, ya que la habían perdido de vista y había quedado en un rincón aterrada. Mientras le decía que ya iba a pasar, que se quedara tranquila, no paraba de decirme que su mamá no tenía la culpa. Yo le decía que no que su mamá no tenía la culpa y que ella tampoco. "quiero ir a casa" "quiero que se vaya esta gente" a esta altura éramos unos veinte.La mamá seguía insultando y tomó a la nena quien la abrazó fuertemente. " mirá " dice la mujer "a pesar de todo te quiere igual" entonces todo volvió a empezar con mas violencia y hubo que llamar a la policía. Yo atiné a pasar mi brazo por el hombro de la mamá y decirle que estaba bien que se calmara, y después a su papá. pensé que me iban a agredir a mí también pero al contrario, sentía que se calmaban.después me enteré que el hombre tenía una navaja. Realmente sentí compasión por ellos. me hubiera gustado abrazarlos fuertemente como en el video pero en ese momento no me surgió.Pienso que esa mamá realmente hacía lo mejor que podía. vaya a saber que recibió ella en su niñez. Es mas fácil sentir amor por la "victima" pero el "victimario" es depende del punto de vista también víctima. Esta mamá era la que mas necesitaba compasión y recibió la misma violencia que ella generaba. El resultado fue claro. La mejor intención de aquellos que la juzgaron sólo generaron que además estos papás después dijeran "todo por culpa de esta mocosa""¿viste lo que hiciste?". Probablemente la hayan vuelto a castigar mas tarde en su casa. Me doy cuenta que cuando uno habla de PAZ MUNDIAL empieza en estos rincones, y ahí está donde podemos hacer una diferencia. Si me pasa otra vez algo así estaré mas preparada.

Después de la pileta...

2011-03-19T12:34:00.000-07:00

Franco responde cada vez mas a las preguntas, si bien no responde en oraciones se las arregla para con un palabra responder. Cuando Fabián le pregunta ahora a donde vamos responde:"Gelatina", que es lo que quiere hacer (comer!) ni bien llegue a casa.

Antes y después...

2011-03-15T16:01:00.000-07:00

Que me convoca a CEUPA

2011-03-13T11:52:00.000-07:00

Leyendo en el subte mientras iba a jugar con Giulia, lo que tengo que preparar para mi reunión de equipo del martes, me quedé en la pág 91 de "la felicidad se elije" y pensé que podríamos soñar con una visión así:
..."Basta que una persona cambie, se vuelva mas feliz, toque a otra con un gesto de amor y de paz, para que el mundo se convierta en un lugar mas pacífico. Si cada uno de nosotros se reconoce como una entidad en una red entrelazada de interacciones (como amante, padre, amigo, hijo, hermano, compañero de trabajo, ciudadano), entonces nuestro gesto va a causar innumerables efectos como la piedra que se arroja a un estanque. Nuestra capacidad de cambio, va a permitir cambiar verdaderamente al mundo.

A mi me convoca las ganas de contar lo que a mí y a mí familia nos cambió la vida, para ahorrarles a otros tantos padres los años de dolor y de búsqueda.

Yo creo que mi misión es ayudar. ayudar en lo que yo siento que puedo hacer una diferencia. yo no voy con un anuncio diciendo ¿alguien quiere que lo ayude? pero si alguien viene y me dice te necesito, entonces aqui estoy hasta donde pueda.
si yo puedo ser un factor de cambio en la vida de UN NIÑO,¡UNA FAMILIA!, ¿no está mi misión cumplida? no quiero decir que vayamos por todos lados sin un poco de orden, pero donde está la necesidad debemos "responder" .
¿por que queremos hacer el workshop? para que 400 personas lo vivan...es así Pero al mismo tiempo que lo viva una familia ya es mas que suficiente.
¿para que estamos? La misión mía, es ayudar contando SR y si este "producto" se agota, se agota mi misión!
si se agota porque aparece la cura del autismo en una pastilla, genial! chau CEUPA, ahora mi misión podría ser ira trabajar con los enfermos terminales para llevar optimismo a sus ultimos días (hablo en serio).
siempre hay para hacer, y uno hace donde cree que puede marcar una diferencia, yo hoy quiero llevar sonrise a las familias que estan desconcertadas, apesadumbradas, con el diagnóstico de autismo que pesa mucho. contarles que existe otra cosa, después ellos elijen, no quiero vender nada, para mi no hay producto HAY SERVICIO. servicio a los demás. no hay nada mas enriquecedor que hacer algo por los demás sin esperar nada a cambio. eso es lo que quiero hacer. Dar todo cocinado no es la idea, y yo estoy de acuerdo. Pero hay familias como la de mi amiga " B",que no tienen acceso como nosotros. Si yo no hubiera ido con ella a hablar a la O social, no se si hubiera persistido después de como la trataron para acobardarla.

Christian Plebst en un artículo escribe:
cuando nos sentimos parte de un orden natural, de ritmos y de la naturaleza de manera global, se generan en nosotros estados de mayor tranquilidad y optimismo, se da paso a vivenciar y conocer estados como la contemplación o un atisbo de lo que puede ser vivenciar la paz verdadera o el silencio interno. Lejos de estar solos, somos parte de un orden que existe en la naturaleza, con sus leyes. Si a esto le agregamos comunidades de personas que sienten y obran bajo esta filosofía, visión, creencias, toda esta fuerza en intención se trasforma en un enorme poder de entrega y servicio. Es decir, un grupo de personas que ya considera tener todo lo que necesita por el solo hecho de existir. Un estado de bienaventuranza y agradecimiento hacia la vida, feliz por estar vivo y con alegría de vivir.
…La sola contemplación del milagro de los procesos de la vida y la conciencia nos alcanzará para llenarnos de Amor, energía y optimismo, y vivir ocupándonos de lo que necesita el otro, en una cadena que naturalmente proveerá de todo a todos.

Dr.Christian Plebst: Autismo y Trastornos generalizados del desarrollo 1/2

2011-03-13T11:19:00.000-07:00

Charla para padres en la universidad del salvador

2011-03-10T07:06:00.003-08:00

Nuestra cuarta charla, que emoción! ver padres con lágrimas en los ojos me recuerda tanto cuando yo iba a charlas sobre autismo....
la diferencia es que después de una charla yo volvía a casa mas apesadumbrada que antes, sin esperanza, sin nada para hacer.
espero que estas familias se hayan ido con otro mensaje: ¡hay otro camino! y ¡se puede!

Burocracias...

2011-02-22T15:20:00.000-08:00

Hoy acompañé a B a su obra social, por segunda vez. La semana pasada nos dijeron que debíamos hablar con el médico y que se había retirado hacía cinco minutos. De todos modos la empleada nos fue adelantando que no le iban a cubrir las horas de acompañante terapéutico que prescribió La neuróloga de su hijito y que ya le habían dado demasiadas concesiones cubriéndole el CET y el transporte. Mi amiga B es una fuerza de la naturaleza, se caracteriza por tener claro el propósito y es muy persistente. pero a la vez le han enseñado a no discutir, a no cuestionar.Ella si bien es humilde y no tiene altos estudios tiene aguzado el sentido común. tanto que hoy me contaba que hace años visitó el CET dónde Franco fue por cinco años y que le pareció muy "comercial", que ella no veía a su hijito ahí dentro con el trato que percibía de las personas. "yo no tengo facilidad para hablar, pero observo" me dijo.
Hoy el médico que nos atendió,empezó por preguntarle a B si sabía lo que significaba acompañante terapéutico, después, si estaba dispuesta a dejar que un desconocido (el AT) entre en su casa y de dejarlo al cuidado de su hijo . También argumentó que no creía que la superintendencia iba a aprobar este pedido ya que el diagnóstico que figura en el certificado de discapacidad no califica para que lo cubra. Sin embargo el certificado es contundente: TGD, autismo.
Después agregó que difícilmente haya un acompañante terapéutico idóneo, y que al mismo tiempo sepa como hacer una factura y que además quiera trabajar por sólo tres horas al día....
B persistía con su actitud y con mucha amabilidad demostraba que a pesar de todas "estas complicaciones" quería la cobertura de AT como le solicitara la médica de su hijo.
El médico agregó que debería justificar la causa por la que pedía AT, a lo que B contestó que ella trabaja en la casa y no puede cuidarlo (tiene una verdulería)Entonces el le dijo que presente toda la documentación en regla del monotributo etc etc y que además mandarían una asistente social.
Finalmente, no se bien como ocurrió,le dijo que empiece a buscar a ver si encontraba un acompañante terapéutico...lo cual nos dió a pensar que por fin se abría la puerta de la posibilidad.
¿cuando habrá sido que se perdió el contacto de los médicos con la gente que necesita de la contención, de una mano amigable, tratando de encausar un pedido?
Admiro a B que a pesar que su marido le pidió que no insista, "a ver si todavía nos sacan lo que ya esta aprobado" (cosa que además sugerentemente también nos dieron a entender) a pesar de que el médico ponía trabas de todo tipo, a pesar que tenía un dolor de cabeza desde hace días, a pesar de que la plata no le alcanza, hoy cerró la verdulería, para ir a poner el cuerpo y el espíritu y a pesar de todo eso, siguió y sigue defendiendo lo que le corresponde.

La evidencia científica

2011-02-13T13:08:00.000-08:00

Franco a los dos años....

Esta cita está extraída de "Juegos de crianza" de Daniel Calmels. Psicomotricista argentino.
Cita bibliográfica:
Calmels, D. "Juegos de crianza: el juego corporal en los primeros años de vida". 2da edición, Buenos Aires. Biblios , 2007.
Me la facilitó mi amiga Paula Ratti "jugadora" de muchos de nuestros niños.
Pensar que en el profesorado estudié a Watson, en psicología evolutiva. Esto tiene validez científica.Tampoco es la idea juzgar a Watson, seguramente hizo lo mejor que pudo de acuerdo a sus creencias...

"Las madres cuando besan a sus hijos, los levantan y los mecen, los acarician y juegan con ellos sobre sus rodillas, no saben que están construyendo poco a poco un ser humano absolutamente incapaz de enfrentarse con el mundo en el que habrá de vivir más tarde...
Hay una manera sensata de tratar a los niños. Tratándolos como si fueran jóvenes adultos...No los estrecheis en vuestros brazos, ni los beseís; no los dejéis que se sienten en vuestra falda. Si no tenéis más remedio, besadlos una vez en la frente cuando os den las buenas noches...¿Es que las madres no pueden aprender, en todas sus relaciones con sus hijos a sustituir por una palabra amable, por una sonrisa, los besos, los abrazos, los arrumacos y los mimos?"
J Watson, citado por Desmond Morris, "Comportamiento íntimo", Barcelona 1984.

(Calmels lo cita en su libro a través de la cita de otro autor, por eso esta cita al final del párrafo).

Ahora bien, Bears ( el padre de Raun)puso esto en su FB, también basado en sus creencias...
Ve por lo que quieres en lugar de la evidencia. El viejo mantra: "puede hacerse" o "tu puedes"."El nuevo mantra:"si lo puedo soñar, lo puedo hacer." Pruebas:ah, no hay pruebas hasta que lo hagas.esto no es sobre obtener lo que deseas sino de "hacer lo que deseas". Sé tu propio Einstein o Mandela o Steve Jobs en tu vida. O, simplemente,se tu /dilo tu/hazlo tu, cualquier sueño que tengas.

Podemos elegir en que paradigma pararnos , eso es lo interesante.
De todos modos si bien SonRise no tiene la evidencia científica es muy importante saber que tampoco existe evidencia científica en su contra.¡Absolutamente!Ciertas investigaciones sugieren que si bien , no hay reportes científicos , hay muchisimos reportes anegdoticos positivos lo cual llama a la necesidad de realizar estudios cientificos sobre el metodo. http://www.researchautism.net/autism_treatments_therapies_intervention.ikml?print&ra=23&infolevel=4
También hay mucha evidencia científica de que los principios de este método tienen efectos positivos en las intervenciones:
http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/reviews_and_articles/research.php

Mientras tanto deberíamos esperar unos cuantos años y nosotros no tenemos tiempo para eso. A mí no me hace falta. La evidencia está delante de mis ojos todos los días y se llama Franco.

Jugando con Joaquín

2011-02-10T09:26:00.001-08:00

Cuanto nos tienen que enseñar estos niños!
Sole, mamá de Joaco me incorporó en su equipo. Si algo me faltaba es nutrirme de tantas experiencias. Joaco es diferente Franco , pero tiene muchas cosas cosas en común. Comparten una forma de comunicación tácita, por ejemplo, yo se que en cierto momento, si me pongo a sus espaldas Franco se va a apoyar en mí y se va a sentar, bueno, joaquín y Giu hacen lo mismo. Así muchas otras cosas que hacen a un lenguaje corporal específico
Joaquín tiene un hermoso contacto visual que cautiva y me deja distraída, tiene mucho vocabulario, no muy claro pero muchas palabras y canciones de la Bersuit (deberé aprenderlas ) Le encanta Olvido de catupecu y en nuestro primer encuentro cantamos la de Ricky martin "lo mejor de mi vida eres tu".
Sole es realmente una fuerza de la naturaleza y siempre va por mas. Estoy feliz de haberla conocido, y me encanta la idea de compartir y ser parte del camino de Joaco. Me siento inmensamente honrada que estas dos familias (Joaco y Giu) me dejen ser parte de sus historias.

Nota en la revista Viva.

2011-02-08T05:43:00.000-08:00

adonde estamos llegando. No se si es afirmación o pregunta. Después de la revista viva llegaron muchísimos mails y junto con otras mamás nos organizamos para dar respuesta. El habernos convertido en asociación es un gran paso pero todavía estamos empezando. No podemos dar respuesta a tanta demanda. Sólo somos padres iniciados en el programa, o avanzados pero no estamos facultados a enseñar el método. Desde nuestro humilde lugar sólo podemos contar. me hace sentir que dejamos muchas manos vacías , sin poder dar respuesta y yo sé lo que es estar con la certeza de que algo es lo mejor para tu hijo y lo encontrás recién a sus doce años. Entonces quisiera hacer más, quisiera dar una fecha cercana del workshop inicial, pero por ahora no es posible, tenemos que constituirnos primero para poder gestionar. tenemos que cuidar y respetar las normas vigentes y esperar autorización por los derechos del material que queremos acercar a los padres para que puedan empezar.Tenemos que cuidar los dichos en facebook, para evitar problemas legales. Entiendo que a futuro, es para convertirnos en una asociación sólida, pero ahora es como tener las manos atadas. Quisiera estar con cada familia, dando apoyo, transmitiendo la vivencia, pero no se puede responder a tanta demanda.¿Será omnipotencia? puede ser. deberé trabajar sobre este aspecto. Pero es como dice Vero, en cada padre y madre está el potencial. Cada uno deberá confiar y seguir la búsqueda. desde CEUPA trataremos de acortar los tiempos y facilitar los caminos...es lo que es, debo aceptar esta realidad, que de todas formas no deja de ser una realidad mas que esperanzadora.

jugando creativamente

2011-01-26T15:01:00.000-08:00

Jugar creativamente (extraído y traducido de la página "relate to autism")
¿Qué es?
El juego es la herramienta de desarrollo por excelencia. Cuando jugamos vamos más allá de lo que ya sabemos y experimentamos con nuevos movimientos, sensaciones, ideas y formas de relacionarnos entre sí. El juego es parte de lo que impulsa la evolución de nuestra especie. Mirando el mundo animal vemos que cuanto más avanzada es la especie más tiempo pasan jugando - los seres humanos pasan más tiempo que cualquier otra especie jugando.

Los niños aprenden a través del juego, juego solitario, juego con los adultos, y con sus compañeros. Los adultos aprenden mediante el juego. Las nuevas ideas se forman a través del juego creativo, las innovaciones surgen de un estado de juego y las relaciones se profundizan a través del juego. El juego inspira un amor por el aprendizaje en todos nosotros. El juego es esencial para nuestro desarrollo y nuestro bienestar.

El juego es una actividad que incluye los siguientes componentes :

• es agradable. Esto es subjetivo! Cada uno tiene su propia definición de lo que es agradable. No importa lo que piensen los demás, sólo usted o su hijo, disfruta de esta actividad
• es voluntario e intrínsecamente motivante. Elegimos hacer una actividad porque tenemos una inclinación natural para ella. No se nos dice que hacer o no hacer,no lo hacemos porque creemos que es bueno para nosotros, lo hacemos porque es divertido!
• participamos activamente en el. Jugar no es igual que entretenerse. El entretenimiento es pasivo. En el juego somos activamente una parte de lo que está sucediendo.
• es flexible y cambiante. Podemos jugar la misma cosa muchas veces y cada vez se puede cambiar o adaptar en función de cómo nos sentimos en ese momento. No hay una estructura externa que debe seguir. Lo hacemos a medida que avanzamos.
• El proceso es mucho más importante que el objetivo final. La alegría y la experiencia de hacer la actividad - no el resultado final - es el foco.

El Instituto Nacional de juego, identifica siete tipos de juegos humanos cada vez más sofisticados . El nivel básico es un juego de iniciación. Este es el estado del juego que todos desarrollamos en los niños muy pequeños. Cuando la madre y el bebé hacen contacto visual y sonríen cada uno de sus hemisferios cerebrales derecho se activan de la misma manera. Se sintonizan el uno con el otro. Ambos están en un estado de placer en el que el centro es la otra persona.

Cuando levantas los "dedos para cosquillas" y dices "aquí vengo yo!" Y tu hijo te mira a los ojos, sonríe y corre a la espera de la persecución, es que están en este estado de juego. Al momento de recoger la pelota de tenis y tu perro te mira, baja la parte delantera de su cuerpo y se mueve a la espera de la caza, los dos están en un estado de juego. Cuando te relajas con amigos y tu mejor amiga te mira con un brillo en sus ojos que es una broma acerca tuyo, los dos están en un estado de juego (suponiendo que encuentres divertida la broma!).

El juego es creativo, transformador y atractivo.

"Los niños son capaces de llevarnos, porque su juego está más allá de los límites de los mundos. Es este juego en el borde de los mundos que nos ofrece una forma sin precedentes de relacionarse con el otro. "(Fred O. Donaldson)

¿Por qué hacerlo?

1. Los niños privados del juego enfrentan serias consecuencias
Investigaciónes demuestran que la violencia , los delitos y otros problemas de salud mental en los adultos a menudo están significativamente relacionados con la falta de juego en la infancia . El juego es esencial para todos nosotros.
2.A los niños con autismo les encanta jugar también! A menudo, su juego se elimina por las personas que juzgan el tipo de juego que hacen. Si es juzgado como inapropiado de algún modo,que no es útil,que es demasiado inmaduro para un niño de esta edad u"obsesivo", entonces los adultos pueden tratar de evitar que los niños con autismo jueguen.
3. Todo juego es útil. El juego es nuestra manera de entender el mundo, nuestros cuerpos y la forma de relacionarse con los demás. Los niños con autismo necesitan jugar.
4. Jugar con otro fomenta un sentido de seguridad, confianza y pertenencia. Jugar cura traumas físicos y emocionales. Los niños con autismo están a menudo en un estado de alerta máxima debido a la forma en que sus sistemas nerviosos están conectados. Jugar crea un lugar seguro en el mundo. Jugar con otra persona crea confianza en el mundo social.
5. Cuando se juega con un niño típico , los adultos intuitivamente ayudan a los niños ir por más y a más sofisticados niveles de juego. Podemos hacer lo mismo con los niños con autismo , sólo requiere un enfoque diferente ya que los niños con autismo tienen cerebros que se están desarrollando de manera diferente.
6. Jugando con su hijo fomenta la confianza, la intimidad, el placer, la cooperación, un amor por el aprendizaje y resolución de problemas. Todo esto es esencial para el desarrollo de ambos, niños y padres.
El problema suele ser que los adultos hemos olvidado cómo jugar y no sabemos cómo ayudar al niño a desarrollarse a través del juego. En nuestra sociedad dejamos de pasar de jugar a "trabajar" a medida que avanzamos en la edad adulta. “relate to autismo” se especializa en recordar a los adultos cómo jugar.
¿Cómo hacerlo?
Permita que su hijo le enseñe. Los niños son expertos en el juego. Acuéstese en el piso y siga a su hijo. Si partimos de la aceptación no nos puede ir mal. olvidémonos de la necesidad de llevar al juego a alguna parte o "lograr" cualquier cosa. olvidémonos de tratar de enseñar, usted aprenderá mucho más de esta manera! olvidémonos el pensar en lo que otras personas podrían pensar de nosotros rodando por el suelo. olvidémonos y pensemos en nada. Sólo hagamos lo que nuestro hijo hace.

Si su hijo está corriendo, entonces, corra con él. Si ella dibuja entonces, dibuje con ella, sólo dibuje. Si su hijo está sacando y poniendo objetos de una caja o poniendo en fila coches a lo largo del borde de la mesa, entonces haga lo mismo.

Diviértase. Que sea agradable para usted. Sea flexible experimente, pruebe algo y vea cómo su hijo responde. Si él / ella no responde entonces déjelo. Intente algo más tarde. Recuerde que no hay otro objetivo que el de divertirse. Relájese, tome su tiempo, esté presente. Busque la alegría en el momento que está compartiendo con su hijo.

Jugando con Giulia

2011-01-18T14:08:00.000-08:00

ayer jugué con Giulia. Una hermosura de nena, y que gracias a su mamá intervengo en su programa por unos meses. Ella aceptó mi oferta de cambiar horas de juego en el play por el pasaje a Estados unidos para hacer el new frontiers en mayo próximo. Mi única forma de poder hacer otro curso ya que estamos sin fondos y sin perspectivas de tenerlos.
Fue muy movilizador jugar con una nena pequeña. Me recordó a Franco, cuando todavía no lo habíamos llenado de cosas invasivas.Es que ya a los doce años Franco había dejado de ser felíz. Ahora me doy cuenta que no es el autismo el que da como resultado que a la adolescencia se vuelvan mas agresivos y con conductas desafiantes que en muchos casos llevan a los padres a pensar en la internación.No es la causa de los berrinches y actidudes agresivas, si no, que es el resultado de la suma de años defendiéndose de todo lo que lo hostigaba. Por supuesto que hicimos lo mejor que pudimos, con lo que sabíamos hasta ese momento. pensábamos que corregirlo era por su bien. que sacarle las cosas que lo autoestimulaban era por su bien, que manipularlo era por su bien, para protegerlo.
Giulia es una nena feliz,transmite serenidad. Disfruta de sus isms, disfruta de las celebraciones, es tierna y entrega afecto, aún sin conocerme. me emocioné al sentir este clima tan notorio de aceptación, de ella hacia mí. de gratitud. yo sentí lo mismo hacia ella y creo que lo percibió.
Ahora Franco es nuevamente un niño feliz, pero tiene que desaprender todo lo que fue haciendo para protegerse durante tantos años.Esa es la desventaja de empezar a esta edad, pero no acobarda ni baja mi optimismo. En realidad,estoy agradecida porque sé que inspira a otros , ya que si el a esta edad puede, como no van a poder los mas chiquitos! Jugar con Giulia es una hermosa oportunidad para seguir aprendiendo.

Este es franco a la edad de Gui Gui

Joining o...en castellano: unirnos

2011-01-13T14:03:00.000-08:00

Cuando hacer Joining

El término joining en castellano me parece más limitado pero vale igual.
En nuestra reunión de equipo surgieron algunas dudas de cuando Franco está exclusivo y cuando interactivo.
por eso para darnos cuenta podemos hacernos estas preguntas, y si las respuestas son sí a la mayoría entonces es que está exclusivo:
1) ¿está mi hijo haciendo un "ism" (activ repetitiva)?
2)¿me excluye de lo que está haciendo?
3)¿se lo ve rígido y controlador?
4)¿no contesta si le hablo?

si la mayoría de estas respuestas son sí, es que el niño está exclusivo y nuestra intervención es el joining.

cuales son las reglas del joining:
él tiene el control
nos unimos a él amigablemente.
no le pedimos nada

El joining no es lo mismo que imitarlo, es realmente unirnos a su comportamiento en actitud, para tratar de descubrir que es lo que él siente en ese momento.
Les aseguro que hay un universo por descubrir con el joining.
Si logramos estar en ese estado de presencia, sintiéndonos bien y disfrutando del joining,es realmente un momento de unión dónde lo estamos aceptando tal cual es, no le estamos pidiéndo nada, le estamos comunicando te quiero tal cual sos, y entiendo que esto lo estás haciendo porque es lo mejor que podés hacer y para protegerte a vos mismo.
Hacemos joining para animarlo a elegir cambiar su juego solitario en un juego de a dos y también para hacer mi aceptación visible.
Para el joining es importante respetar la distancia, no hacer joining con el mismo objeto de él (si por ejemplo tiene un libro, buscar otro para no invadirlo).
Otras veces no hay otro objeto, o él no nos permite hacerlo, entonces , con sentido común, lo respetamos y nos unimos a él en algo de ese "ism"(por ej, cuando franco no quiere que de vueltas las hojas del libro como lo está haciendo él, le digo: "está bien, si no querés",y me corro un poquito y sólo hago el ruido que produce el paso de una página a la otra, o hago joining con los movimientos de su otra mano )

También es importante tener en cuenta que hay conductas dónde no hacemos joining, sobre todo en aquellas como gritar, o pegar, en esos casos intentamos que él se regule, si es que está desregulado, por ejemplo ofreciéndole algo que se pueda golpear, para descargar, o masajes, siempre manteniendo la calma. Tampoco debemos nosotros iniciar los "isms".
Muchas veces los chicos de nuestro equipo, cuando Franco estuvo muy exclusivo salen del play como si no hubiera pasado nada: "hoy no estuvo bueno...estuvo todo el tiempo hamacándose" por ejemplo. Es ahí dónde debemos trabajar sobre la actitud, sentirnos bien, porque aparentemente no pasó nada, pero en realidad estamos dandole aportunidades para sentirse aceptado, oportunidades para que el encuentre el momento de interactuar. y nosotros trabajamos el sentirnos bien cuando las cosas del afuera no son como quisiéramos es decir,desear vs necesitar. podemos desear todo lo que querramos, lo importante es estar bien con el resultado, si conseguimos lo que queremos o no.

Confieso que me encanta hacer joining sobre todo cuando es llenarse las manos de plasticola y después sacarse los pedacitos...

Ceupa, Asociación

2011-01-08T04:22:00.000-08:00

Es un gran honor y una misión para mí, representar a Ceupa, como presidente.
Si bien todos los que formaremos la comisión directiva tendremos las mismas responsabilidades, me siento muy honrada de ser la imagen o la representante de este hermoso grupo de padres que creyó en lo que les contábamos, Christian y vero primero, después yo y finalmente o primeramente, por supuesto, Franco. Gracias a él que quiso subir la montaña e inspiró a otros a ayudar a sus hijos a hacer lo mismo.
Un grupo que empecé a conocer en una reunión en casa de Ine,con caras de:¿de que está hablando? y a la vez de esperanza. grupo que empecé a conocer más, en el departamento de Marie, donde a la segunda reunión cuando abrí la puerta, me quedé impresionada: personas sentadas en el piso, acomodadas por todos lados, como se podía para poder entrar, todas deseosas de escuchar de que se trataba. No eran sólo padres, también terapeutas que no les terminaba de cerrar lo que había en la oferta de tratamientos para estos niños.
Christian quedándose hasta largas horas, dejando sus cosas personales entregándose a las largas charlas y dudas de todos nosotros.
Muchos de esos padres y terapeutas pudieron viajar en junio al Option. Yo deseaba que les pase algo parecido a lo que me pasó a mí.
Cuando regresaron se reunieron en la casa de Patri y me invitaron a asistir. Con tanta sorpresa ví personas transformadas, les había cambiado la expresión, y ahora con el tiempo veo que no sólo la expresión, por suerte esto no tiene fecha de vencimiento, seguimos todos transformados y con ganas de darlo a los demás.
Así con Sole, compañera de aventuras, decidimos empezar a contarles a los papás, convencidas que si alguien nos lo hubiera contado antes lo hubiéramos abrazado al instante.Todos nos apoyaron en la organización. En la primer reunión vinieron unas cincuenta personas a mí casa. En la segunda, ya con espacio mayor unas ciento cincuenta y tuvimos que dejar otras cien afuera. En la última del 2010 fueron unas doscientas cincuenta, dejando fuera otro tanto.
Mientras tanto algunos papás y terapeutas fueron al workshop de Paraguay y de allí vinieron transformados .Pude ver directamente a Fabián, jugador de Franco que ni bien entró a casa ya noté que era otro Fabián.
Después de éste workshop, conocimos a Maricel, que, como abuela nos conmovió al contarnos que cuando su hija bajó del avión, la vió felíz, como hacía años que no la veía y que debíamos traer a Sean a la Argentina. Así ya, Christian,Sole,Rodrigo, Ine, Lore y Hugo, Vero desde Berlín,Xexa, Chilly y Matías ,Marie y Hernán, Maia, Bárbara y Santiago, Connie y Andrea , Flavia, Patri y Carlos,Martín y Karina,Nati, Paula, María, Vicky, Pierina, Flor y Carolina...todos! estábamos comprometidos para hacerlo! Con Maricel organizándonos en un par de meses, ya que Sean no tenía otra fecha disponible, pudimos hacer este megaevento y emocionarnos al compartirlo con tantas familias
Ahora seremos una asociación. Será un año de mucho trabajo. tenemos proyectos tan inspiradores!tanto por transmitir...

Franco y el modelo de desarrollo SonRise

2011-01-04T13:15:00.000-08:00

El modelo de desarrollo SonRise son unas planillas divididas en cinco niveles dónde uno puede ubicar de acuerdo a lo que su hijo está haciendo o no, en que nivel se encuentra de los cuatro fundamentos: contacto visual y comunicación no verbal, comunicación verbal, atención interactiva expandida y flexibilidad
Estaba chequeando la evolución de Franco y es impresionante.
En los registros del 2009, Franco tenía muchos desafíos del nivel 1, en contacto visual emergiendo, en comunicación , planteados como objetivos y en atención emergiendo, así como en flexibilidad.
Hoy con emoción veo que pasó completamente al nivel 2 y con más emoción aún veo que de este nivel dos tiene todos los aspectos emergiendo o adquiridos, ya pasando al nivel 3 como es el caso de contacto visual y atención interactiva.
Parece que verlo escrito es mucho más contundente, es la evidencia tangible de la transformación, a pesar de que todos los que lo conocen lo ven cada vez mejor, uno pierde la noción de lo que fue evolucionando

De Sean para los papás del Workshop

2011-01-03T19:24:00.000-08:00

¡Hola a todos!

Quiero agradecer a cada uno de Uds. por asistir al taller de 3 días en Buenos Aires. Ha sido un placer estar con Uds. ¡Estoy entusiasmado de que Uds. vayan a usar algunas o todas las herramientas de que hemos hablado!

Aquí van algunas preguntas que a veces me hacen después de un taller.

"Yo estaba tan inspirado en el taller, pero cuando llegué a casa no estaba seguro de cómo empezar."

¡Simplemente empiece! Si tiene un playroom (sala de juegos) o va a usar las estrategias en el día a día, comience celebrando la conexión social. Esta es una gran manera de incentivar a su hijo(a) que mire, se comunique, y participe más en las relaciones sociales. Haga esas celebraciones tan frecuentemente cuanto sea posible, aunque no sea posible en todos los momentos.

"¡Que bueno! ¡Me miraste a los ojos!"

"¡Gracias por decírmelo!"

"Me gusta cuando me hacés preguntas."

"Me encanta que me tomes de la mano."

"¡Que lindo! Estás siendo tan dulce. "

"¿Creer en un(a) hijo(a) significa que el o ella va a tener todos los cambios que uno desea?"

Los cambios que su hijo(a) tenga son el resultado de una colaboración entre Usted y su hijo(a). No son solamente sus creencias, su actitud, y las acciones que tome que contribuyen a los cambios de su hijo(a). También está lo que su hijo(a) hace. Cada niño(a) tiene su singular paquete de motivaciones y desafíos. Para algunos niños puede ser mucho más difícil de superar un desafío particular. Eso es algo sobre que no tenemos control, y significa que no podemos controlar los cambios específicos que un(a) niño(a) podrá hacer. Pero recuerde que creer en mayores posibilidades para su hijo evita que limites el desarrollo de su hijo(a) y le ayuda a dar a su niño(a) la mejor oportunidad para crecer y aprender.

Creer en que su hijo(a) le inspira en sus esfuerzos para apoyar el desarrollo de su hijo(a)

Creer en su hijo(a) alienta a su niño(a) a creer en sí mismo.

Tantos niños, incluyendo muchos en el taller en Buenos Aires, ya han superado las expectativas limitadas que se habían puesto sobre ellos. ¡Qué emocionante que ahora Uds. van a inspirar a sus hijos a ser aún más sociales y comunicativos!

Les deseo lo mejor mientras empiezan esta siguiente parte de su viaje con su hijo(a) o los hijos que estén ayudando. Voy a enviar algunas reflexiones adicionales en breve.

En el ínterin, si Uds. tienen preguntas específicas a las cuales desean obtener respuestas, por favor envíelas a CEUPA: info@ceupa.com.aro eventos@ceupa.com.arVamos a reunir una lista de las preguntas más frecuentes y responderlas para Uds. vía mail.

Muy cordialmente,

Sean

Sean Fitzgerald

El poema eres tu

2011-01-03T10:44:00.001-08:00

Gracias a Rosana Bertone

El poema eres tu
Deepak Chopra

1. Escucha la sabiduría de tu cuerpo, que se expresa por señales de
comodidad e incomodidad. Cuando elijas cierta conducta, pregunta a tu cuerpo
que siente al respecto. Si tu cuerpo envía una señal de inquietud física o
emocional, ten cuidado. Si tu cuerpo envía una señal de comodidad y anhelo, procede.

2. Vive en el presente, que es el único momento que tienes. Mantén tu
atención en lo que existe aquí y ahora; busca la plenitud en todo momento.
Acepta lo que viene a ti total y completamente para que puedas apreciarlo y
aprender de ello; luego déjalo pasar. El presente es como debe ser. Refleja
infinitas leyes de la Naturaleza que te han traído hasta este pensamiento
exacto, esta reacción física precisa. Este momento es como es porque el
Universo es como es. No luches contra el infinito esquema de las cosas; por el contrario, sé uno con él.

3. Dedica tiempo al silencio, a meditar, a acallar el diálogo interior.
En momentos de silencio, cobra conciencia de que estás recontactándote con
tu fuente de conciencia pura. Presta atención a tu vida interior para que
puedas guiarte por tu intuición, antes que por interpretaciones impuestas
desde fuera sobre lo que conviene o no te conviene.

4. Renuncia a tu necesidad de aprobación externa. Sólo tú eres el juez
de tu valer; tu meta es descubrir el infinito valor de ti mismo, sin dar
importancia a lo que piensen los demás. Al comprender esto se logra una gran libertad.

5. Cuando te descubras reaccionando con enojo u oposición ante
cualquier persona o circunstancia, recuerda que sólo estás luchando contigo
mismo. Presentar resistencia es la reacción de las defensas creadas por
viejos sufrimientos. Cuando renuncies a ese enojo te curarás y cooperarás con el flujo del universo.

6. Recuerda que el mundo de allí fuera refleja tu realidad de aquí
dentro. Las personas ante las cuales tu reacción es más fuerte, sea de amor
u odio, son proyecciones de tu mundo interior. Lo que más odias es lo que
más niegas en ti mismo. Lo que más amas es lo que más deseas dentro de ti.
Usa el espejo de las relaciones para guiar tu evolución. El objetivo es un
total conocimiento de uno mismo. Cuando lo consigas, lo que más desees
estará automáticamente allí; lo que más te disgusta desaparecerá.

7. Libérate de la carga de los juicios. Al juzgar impones el bien y el
mal a situaciones que simplemente son. Todo se puede entender y perdonar,
pero cuando juzgas te apartas de la comprensión y anulas el proceso de
aprender a amar. Al juzgar a otros reflejas tu falta de autoaceptació n.
Recuerda que cada persona a la que perdones aumenta tu amor a ti mismo.

8. No contamines tu cuerpo con toxinas, ya sea por la comida, la bebida
o por emociones tóxicas. Tu cuerpo no es sólo un sistema de mantenimiento de
la vida. Es el vehículo que te llevará en el viaje de tu evolución. La salud
de cada célula contribuye directamente a tu estado de bienestar, porque cada
célula es un punto de conciencia dentro del campo de la conciencia que eres tú.

9. Reemplaza la conducta que motiva el miedo por la conducta que motiva
el amor. El miedo es un producto de la memoria, que mora en el pasado. Al
recordar lo que nos hizo sufrir antes, dedicamos nuestras energías a
asegurarnos de que el antiguo sufrimiento no se repita. Pero tratar de
imponer el pasado al presente jamás acabará con la amenaza del sufrimiento.
Eso sólo ocurre cuando encuentras la seguridad de tu propio ser, que es
amor. Motivado por la verdad interior, puedes enfrentarte a cualquier
amenaza, porque tu fuerza interior es invulnerable al miedo.

10. Comprende que el mundo físico es sólo el espejo de una inteligencia más
profunda. La inteligencia es la organizadora invisible de toda la materia y
toda la energía; como una parte de esta inteligencia reside en ti,
participas del poder organizador del cosmos. Como estás inseparablemente
vinculado con el todo, no puedes permitirte el contaminar el aire y el agua
del planeta. Pero en un plano más profundo, no puedes permitirte el vivir
con una mente tóxica, porque cada pensamiento crea una impresión en el campo
total de la inteligencia. Vivir en equilibrio y pureza es el más elevado bien para ti y para la Tierra.”

Deepak Chopra
Fuente
http://www.senderoe spiritual. com/el-poema- eres-tu-deepak- chopra/

Brindemos!

2011-01-01T04:42:00.000-08:00

(Gracias a mi gran amiga Sandra Maguid, que me lo envió)

Brindemos por brindar. Brindémonos.
Que todo el mundo brinde lo mejor que tenga para brindar.
Que cada uno brinde su aporte.
Brindemos oportunidades; brindemos soluciones;
Que la escuela brinde herramientas que sirvan,
que los hospitales públicos brinden la mejor atención;
que las empresas privatizadas brinden mejores servicios.
Que los vecinos brinden ayuda; que los padres brinden apoyo a los maestros;
que los maestros brinden apoyo a los alumnos; que los alumnos se brinden ayuda entre ellos.
Que los automovilistas no brinden mucho si van a conducir; que la televisión brinde algo más.
Que se les brinde tierra a los sin tierra, techo a los sin techo, alimento a los subalimentados.
Que la industria brinde trabajo bien remunerado.
Que a las víctimas se les brinde justicia.
Que los lectores sigan brindando su tiempo para la lectura.
Que los libros brinden libertad. Que los libreros brinden ofertas.
Que las personas se brinden confianza;
que los que se brindan por entero al prójimo sean festejados.
Que a nadie le falte un amado con quien brindar.
Que el pasado nos brinde experiencia; que la experiencia no nos brinde sólo canas.
Que haya más brindados y menos blindados.
Que brindar por la paz sea más que una frase hecha.
Que la vida nos brinde siempre otra oportunidad.
Que los sueños brinden realidad; que la realidad brinde algunos sueños.
Que cada uno brinde su aporte. Brindemos.
Brindemos todo lo que podamos brindar. Brindémonos.
Antes del brindis, después del brindis, brindemos por un tiempo mejor.
Brindemos un futuro. Brindemos, que todas las Noches pueden ser Buenas
si cada uno brinda al mundo lo mejor que tiene para brindar.
Nadie nos quita lo brindado.
Mex Urtizberea (adaptación)
FELICES FIESTAS PARA TODOS…

Meditación Vipassana

2010-12-29T09:06:00.000-08:00

En abril de este año, inspirada por Vero, tuve la experiencia de por diez días liberarme de todas mis responsabilidades mundanas y experimentar esta práctica.
Mi objetivo fundamental fue fortalecerme para lograr ser esa fuerza de la naturaleza que es lo que deseo en adelante. Es como una sincronía, todos los principios tienen criterio inclusive con la filosofía SonRise. Vipassana, Sungazing, en mi caso, son herramientas que elejí y que me ayudan a llevar adelante mi vida con felicidad.

Extraído de “el arte de vivir”
Tal como lo enseña S.N. Goenka
de William Hart.

No importa lo que suceda, ya sea dentro del microcosmos de la propia mente y el propio cuerpo, o en el mundo exterior, uno es capaz de afrontarlo, no con tensión, no con deseo o aversión reprimidos a duras penas, sino con completa soltura, con una sonrisa que surja de lo mas hondo de la mente. En ninguna situación, agradable o desagradable, querida o no querida, se tiene ansiedad, uno se siente totalmente seguro, seguro en la comprensión de la impermanencia. Ésta es la mayor bendición.
Sabiendo que eres tu propio dueño, que nada puede dominarte, que puedes aceptar con una sonrisa cualquier cosa que la vida te depare; éste es el equilibrio perfecto de la mente, ésta es la verdadera liberación. Esto es lo que puede conseguirse aquí y ahora con la práctica de la meditación Vipassana.
Ésta ecuanimidad real, no es una mera reserva negativa o pasiva. No es la ciega conformidad o apatía de quien trata de escabullirse de los problemas de la vida, que trata de esconder la cabeza bajo el ala; el verdadero equilibrio mental, está basado en la plena conciencia de los problemas, conciencia de todos los niveles de la realidad.
ausencia de deseo y aversión no implica una actitud de indiferencia sorda, en la que se disfruta la propia liberación, sin dedicar un solo pensamiento al sufrimiento ajeno. Por el contrario, la ecuanimidad real se llama con razón “santa indiferencia”.es una cualidad dinámica, una expresión de la pureza de la mente que, por primera vez, en cuanto se ha zafado del hábito de reaccionar a ciegas, puede realizar una acción positiva, creativa, productiva y beneficiosa para uno mismo y para los otros.
Además de la ecuanimidad, surgirán las cualidades de una mente pura: benevolencia, el amor que busca el beneficio ajeno sin esperar nada a cambio; compasión anta los fallos y sufrimientos ajenos; alegría altruista ante su éxito y buena suerte. Éstas cuatro cualidades son el resultado inevitable de la práctica de Vipassana.
Lo único que hacíamos con anterioridad, era guardar para nosotros lo bueno y dar a los otros lo que no queríamos, pero ahora comprenderemos que la felicidad propia no puede ser conseguida a expensas de los otros; que proporcionar felicidad a los demás trae felicidad para nosotros , y buscaremos compartir lo que tengamos de bueno. Habiendo salido del sufrimiento, y habiendo experimentado la paz de la liberación, comprendemos que éste es el mayor bien; y queremos que los demás también experimenten ese bienestar y encuentren el camino que les sacará de su sufrimiento.
Ésta es la conclusión lógica de la meditación Vipassana: mettabhavana, el desarrollo de la buena voluntad hacia los demás. Puede que antes fuésemos muy locuaces al respecto de esos sentimientos, pero en lo profundo de la mente continuaba el viejo proceso del deseo y la aversión.
Ahora, hasta cierto punto, el proceso de reacción se ha detenido y se ha ido el viejo hábito del egoísmo; y la benevolencia fluye espontáneamente desde lo mas hondo de la mente. Ésta benevolencia puede, con toda la fuerza de una mente pura tras ella, ser muy poderosa, creando una atmósfera de paz y armonía en beneficio de todos….

Solana, wow!

2010-12-26T13:39:00.000-08:00

Tiempo atrás no hubiera imaginado que Franco podría llamar a su hermana para pedirle que juegue. Cada día crece su capacidad y sus ganas para comunicarse...y se festeja él mismo!

Navidad 2010

2010-12-25T13:26:00.000-08:00

Cuando reveo mis creencias, me doy cuenta que con la idea de papá noel, les dije la primer mentira a mis hijos. Si bien no me convencía, y dije que si mi hija me preguntaba no le iba a mentir, acepté en ese momento mantener la ilusión de esa noche. Creo que si existe papá noel, también existen los monstruos, y la mano que apareció cortada en la medianera de la escuela(creo que a todos nos contaron historias como esas). Cuando Solana era chiquita había pedido a papá noel un muñeco Furby (era un muñeco que hablaba y hacía que comía) y que era muy caro. Yo no se lo pude comprar, pero a Anabella (la hija menor del papá de Franco), con quien prácticamente convivía, sí se lo compraron, así que ese día no supe que razón darle de porque ella no era merecedora, según papá noel y en cambio Anabella sí.
Ahora nuestra familia lo festeja de otra manera: Si bien Sol ya tiene diecisiete años y Aylén (la hija de Carlos) diez, desde el día que armamos el arbolito, cada uno le va poniendo regalos, a medida que encontramos algo para alguien, así llegamos al 24 y a las doce de la noche los abrimos. Tiene la misma emoción, esta bueno porque además ya que nos costó esfuerzo, vale que el crédito sea nuestro y no de papá noel y estamos siendo honestos.
Anoche a las doce, salimos a la playa y nos reunimos con otras personas que estaban celebrando a la orilla. Franco festejaba los fuegos artificiales y la música que venía de los autos. Al entrar y abrir los regalos por primera vez se interesó por abrir los paquetes, con paciencia hasta sacar todo el papel. Después de abrir los suyos también quiso abrir los nuestros.
Si la navidad es para pedir deseos, yo me voy a atrever a pedir, pero no quiero abusar dejaré otros para año nuevo.
Quiero pedir que todos los padres de chicos con autismo y otras cuestiones tengan la oportunidad de conocer esta forma de ver las cosas y así transformar sus vidas.
Quiero pedir que Franco desee ir por más este año y lo sepamos ayudar como hasta ahora.
Quiero pedir que lo económico no se a un obstáculo para poder seguir cada vez más involucrada en el programa de Franco.

Y sí, quiero agradecer, ahora tengo una lista bien larga pero trataré de resumir:
A Christian Plebst por haberme permitido seguir creyendo en mi hijo y por creer en nosotros como padres.
A Vero Martorello, por estar cada vez que la necesité y saber cuando no estar para dejarnos siempre como padres el liderazgo.
A mi hermoso equipo: Jimena, Sandra, Maga, Clau, Sebas, Roxana, Fabián (por orden de aparición en la vida de Franco) con quienes hemos pasado momentos de llanto, alegrías, dudas y certezas, y con quienes aprendo día a día. Gracias por ser parte de la transformación de este niño que cada vez es más Franco.
A Carlos, quien me apoya en todo y me cubre, y quien después del Workshops también comenzó a aplicar la filosofía y le funciona.
A Solana, que cada vez es mas compañera, y disfruta de todo lo que está pasando a pesar de que muchas veces haya que resignar tiempo para ella.
A Aylen, que me presenta el gran desafío de aplicar Son Rise con ella y me cuesta bastante.
A todos mis amigos que me siguen y se ponen felices por cada logro de Franco.
A Franco, porque gracias a él aprendí que puedo elegir ser felíz.
Podría seguir enumerando no solo personas sino cosas de las que estoy tan agradecida de me estén pasando:

El haber podido escaparnos estos cinco días a Mar del Tuyú, el poder tener una casa con lugar para un playroom, mis dos viajes al option…el haber encontrado un montón de herramientas para sentirme fortalecida…tanto, tanto para agradecer!

OTRO SIGNIFICADO DE “ESPERAR” (fragmento de “El poder del ahora” de Echart Tolle)

2010-12-24T07:53:00.000-08:00

Cuando hablamos del estado de presencia podría compararse con esperar.
No es un esperar en el que la atención está concentrada en algún punto en el futuro y en el que el presente se percibe como un obstáculo indeseable que le impide tener lo que quiere.
Hay un tipo de espera cualitativamente diferente, que requiere su alerta total. Podría suceder algo en cualquier momento, y si usted no está, completamente despierto, completamente quieto, se lo perderá. En ese estado toda su atención está en el Ahora. No queda nada para soñar despierto, pensar, recordar, anticipar. No hay tensión, ni miedo, solo presencia alerta. Usted está presente con todo su Ser, con cada célula de su cuerpo. En ese estado, el “yo”, que tiene pasado y futuro, la personalidad, si usted quiere, casi no está. Y sin embargo, nada de valor se ha perdido. Usted es todavía esencialmente usted mismo. De hecho usted es mas plenamente usted mismo de lo que nunca fue, o bien sólo ahora usted es verdaderamente usted mismo.

En el mar.

2010-12-23T06:51:00.000-08:00

Hacía varios años que no veníamos a la costa y no sé bien por qué, este año sentía la necesidad de venir. Sabía lo que quería con precisión, una casa al mar, no importa dónde, solo a metros del mar. Últimamente todo lo que deseo parece que se concreta de una forma asombrosa (confieso que leí el secreto y lo aplico bastante).
Encontré una casita a veinte metros de la playa, lo que hace que podamos ir a ver el amanecer (en realidad a ver el sol, porque estoy en 18 minutos de “sungazing”), volver a dormir un rato mas, ir a la playa hasta que el sol está fuerte, regresar después , y a eso de las seis calentar agua y tomar unos mates en la playa. Algo soñado, agregando que a la noche salimos a caminar con luna llena por la playa. Esto es realmente lo que quería pasar.
Franco está increíble, desde el viaje, abrasándose a su hermana, compartiendo con nosotros como nunca. Pensaba en las veces que me preguntaban otros papás como se hacía para socializarlo, si estaba encerrado todo el día en la casa. Hoy tengo la respuesta, Franco cada vez está mas capacitado para desenvolverse en el mundo que lo rodea, ahora no es un mundo hostil, es un universo amigable para él. También me doy cuenta que necesita seguir este proceso, porque si bien está superconectado, también hay momentos en que se excluye, evidentemente por tanto estímulo externo, y aumentan sus isms, como hacer burbujitas con la boca, y el aleteo con sus manos.
Según el programa SonRise deberíamos seguir con el programa aquí durante mas o menos cuatro horas diarias, pero la verdad es que es tan hermoso estar en conexión con tanta naturaleza que retomaremos después, son sólo cinco días.
Está tan felíz de estar acá
Cada vez que puede nos pide “Maaaa” que no soy yo sino “MAR”.
Como nunca se cuida él de no perdernos de vista, lo que hace que no tenga que perseguirlo como antes que se iba sin rumbo por cualquier lado. También elije estar en la orilla con alguien y no sólo, pero si le digo que me voy a sentar un rato y que igual lo veo, se queda, no muy contento pero acepta la propuesta. Llama a su hermana “solana” y nos abraza todo el tiempo.
No recuerdo haber pasado unas vacaciones tan completas y felices…y eso que van solo dos días.

Aceptación

2010-12-17T17:51:00.000-08:00

Extraído y traducido de la página relate to autism)

Abrazando lo especial de tu hijo

Significa estar en paz con lo que tu niño es hoy.
Encontrando el placer y la dicha de él o ella y profundamente apreciar su existencia en tu vida, es el primer paso para crear una relación mas profunda. A través de una relación más profunda serás más capaz de inspirar a tu niño a aprender mas cosas. En contraste de empezar pensando que hay algo malo en él o ella y que hay que repararlo.
Abrazar a tu niño con aceptación implica no juzgar, no decir esto está mal, si no estoy bien con esto.
Aceptando al autismo de tu niño, no significa que no vas a hacer nada para ayudarlo. Simplemente significa sentirse bien con el niño en el nivel que se encuentre. Desde esta base de apreciación y respeto te puedes mover más cómodo para ayudar a tu niño a crecer y aprender.
¿Por qué hacer esto?

Cuando no aceptas el estado de tu hijo o su diagnóstico, entonces lo estás resistiendo, tratando de luchar contra él. El efecto de esto va desde un grado de disconfort hasta estar agobiado. No te puedes sentir feliz, divertido, contento si estás constantemente luchando. En su lugar te sientes ansioso, temeroso, estresado, enojado, frustrado y culpable.
Cuando no te sientes bien en relación a tu niño entonces:

●Llevas este estado en cada interacción con el niño aunque no seas conciente de ello. Cada vez que te relacionas con él llevas un océano de disconfort . Esto hace que seas menos responsivo, porque estás inconcientemente tratando de forzar al niño a ser mejor. También causa que seas menos divertido y creativo en el juego ¿cómo te puedes permitir jugar cuando estás enfocado en entablar una guerra contra el autismo?

● Tantos niveles de estrés, miedo, enojo u otro tipo de emociones incómodas impacta en cada aspecto de tu salud física y mental.

●Vas a llevar estas emociones incómodas a cada interacción de tu entorno, tu pareja, los otros niños y el resto de la familia. También va a afectar tu capacidad de enfocarte, resolver problemas, trabajar o tener una buena vida.

● En definitiva, esta incomodidad con la situación del niño termina por afectar todas las áreas de sus vidas.

Abrazando a la situación de tu niño tal cual es tiene un efecto completamente diferente en tu vida. No estás mas en guerra, no mas peleando contra algo que está siempre presente. ¡Imaginen cuanta energía se recupera cuando no la estás poniendo en resistirte al autismo!

Cuando empiezas a sentirte en paz y cómodo con el niño ahora mismo te abres a un mundo nuevo de posibilidades. Empiezas a ver en el pasado todo lo que “no puede” y empiezas a ver la belleza de este ser único.
Empiezas a ver todo lo que puede hacer y lo que es capaz de aprender. Reconociendo y apreciando estas potencialidades es la forma más poderosa de relacionarte. Entonces las cosas que tu niño hace son las bases de sus próximos aprendizajes.Una vez que te sintonizas con esto , lo ayudas a expandirse desde este lugar.
Cuando sinceramente aprecias y te sientes cómodo con todo lo que él es (todas sus conductas inusuales, su forma de comunicarse y hasta su elección de no vincularse), entonces eres capaz de:

● Llevar un sentido de dicha y serenidad en cada interacción, lo que hará una experiencia increíble para ti y te hará un compañero divertido y creativo para jugar
● Darte mas energía, claridad y enfoque en cada aspecto de tu vida
● Un impacto positivo en toda tu salud física y mental.
● Ayudarte a llevar mas amor, a cada una de tus relaciones.

¿Cómo hacer para lograrlo?

Nuestras emociones provienen de nuestras creencias . las creencias son conclusiones que tomamos del mundo.
Considera la creencia: “el autismo es una tragedia”¿Cómo te sientes cuando internalizas esta creencia? ¿ y que sucede cuando la aplicas directamente a ti con tu hijo?
Ahora considera la creencia “el autismo es un regalo de la vida”¿te imaginas sosteniendo ésta creencia? Si es así, ¿cómo se siente sostener ésta creencia? Y si no puedes imaginarte actualmente con ésta creencia, entonces pregúntate ¿por qué no?
¿qué dirías sobre la creencia “ el autismo es la descripción de cómo mi hijo se relaciona con el mundo y no dice nada sobre como será su futuro” ¿cómo se siente éste?
¿Qué dirías sobre la creencia “ el autismo es una sentencia y mi hijo nunca va a poder relacionarse con las personas. ¿cómo se siente creer esto?
Todos son solamente creencias, conclusiones que tomamos del mundo¿Quién puede decir cuál es la verdadera o la que no, realmente no importa las creencias que los otros sostengan. Sólo importan las que tu decidas. Son tus creencias las que determinan como sientes, experimentas y ves al mundo.
¿Qué quieres creer sobre el autismo?...

La escalera del lenguaje de Franco

2010-12-14T20:05:00.000-08:00

Ambientes de aceptación y amor abren las puertas para la conexión, comunión y entendimiento, incluso hasta para pequeños milagros, los cuales no ocurrirían si estamos creando murallas de desaprobación y hostilidad….

Como dice mi amiga Betina(y madrina de Franco) Fran cumplió apenas dos años.
Porque desde que empezamos el programa SonRise apareció el niño que había ahí.
Los cumpleaños del pasado eran una especie de sentencia. Nos avisaban lo atrás que estábamos del resto. Viendo lo que le faltaba, cada velita que se agregaba a la torta, venía cargada de pena. La de los seis años fue muy dura, imaginarlo en primer grado…por suerte en la de los trece, que debería “marcar” otra etapa, ya estábamos en el proceso de cambio. Me acuerdo que coincidió con la fiesta de egresados de Sebi, nuestro sobrino que tiene la misma edad de Franco y al ver chicos felices despidiéndose entre ellos, festejando en lugar de sentir pena, o frustración por lo que Fran no podía hacer, disfrutaba (hasta las lágrimas) de ver a esos chicos bailando y cantando y me hubiera encantado decirles a todos esos padres que quizás no veían el milagro de sus hijos ,o quizás sí, aunque creo que la mayoría nos acostumbramos a lo que debe ser y creemos que está comprado, o que tiene garantía.

volviendo a nuestro día a día y al título de esta entrada...hoy Franco pudo decir una frase completa. “cantá gato miau”. anoche se quedó dormido practicando la palabra mañana, después que le dijera “hasta mañana Franco”.
Fabián anotó en la pizarra que pudo decir Solana completo y claro. Después yo anoté Jimena, también completo y claro. Cada vez que alguien saluda el responde con un “hola”, el sábado no paraba de señalar y decir moto cuando paseábamos en el auto y pasaba alguna.(le encantan las motos) Me puede señalar con el dedo y decir “acá mamá” para que me siente a su lado y como chau no le sale todavía me hace la seña del saludo si quiere que lo deje solo, por ejemplo para dormir.
En el año 2009 franco solo tenía cinco palabras que eran : pi (pis) pan, agua, papa (por comida) y banana.
Hoy nos puede decir tanto y esta tan feliz! Puede contestar preguntas cada vez mas específicas como ¿a donde vas ahora? ¿ quién viene a jugar después de mamá?
¿querés que te compre un pancho o un helado? ¿con quién dormiste anoche? (si estuvo con su papá). Cuando tiene hambre dice “hambe” (vamos por la “erre”)
Y si quiere un pancho dice panto.(vamos por la ch!)

asignatura pendiente

2010-12-07T07:16:00.000-08:00

Cuando cursaba el cuarto año del profesorado de educación física elegí como materia optativa, educación física especial.
Según mi hermana mayor, las dos elegimos carreras de lo que a nuestro hermano le faltaba: ella comunicación y yo con lo físico.
El profesor de educación física especial, planteaba situaciones prácticas a resolver con ejemplos concretos y yo, que estaba acostumbrada, sabía resolverlos.
Es así que me ofreció ir a trabajar como colaboradora de él en un centro para niños especiales. Lo pensé mucho. Tenía sentimientos encontrados. Por un lado el dolor que sentía frente a los niños con alguna discapacidad me impedía hacer lago constructivo con y para ellos, y al mismo tiempo me hacía daño a mí (estoy segura que no era el momento de hacerlo) y a la vez sentía que la vida me estaba presentando algo de lo que yo tenía que aprender. También sentía que el decir “no” a este desafío, me presentaría en el futuro este asunto que era evidente tenía que resolver. Quizás yo misma lo atraje nuevamente a mi vida….
Cuando nació Franco y la enfermera lo puso en mis brazos, recordé mi asignatura pendiente. A pesar de haber tenido un parto rápido y normal, cuando sentí su cuerpito blando y su mirada lejana, no sé explicar qué, en realidad, una suma de cosas . Al ser mi segundo hijo, la diferencia era notable.
Pedí que lo evaluara un neurólogo de inmediato. Cuando se lo llevaron, empecé a deambular por los pasillos del sanatorio, desorientada, aterrada y confundida.
En ese momento no le encontraron más que una hipotonía leve. En realidad nunca se le encontró clínicamente nada en los numerosos estudios que se le hicieron después.
Pero, volviendo a mi asignatura pendiente, creo que está superada.
Cada vez que veo un nene, o adulto especial, mi sensación es completamente diferente.
Veo una persona tal cual es, no lo que no es. Parece un juego de palabras pero es la gran diferencia. Puedo ver lo hermoso, maravilloso de una vida, de un ser con desafíos, y me inspira amor en lugar de temor y dolor.
Ahora dedicaría mi vida a esto. No hay trabajo mas hermoso para mí que intervenir en la vida de una persona, participar en algo para enriquecer su vida ..

reuniones de equipo

2010-12-01T09:33:00.000-08:00

cada quince días es bueno hacer una reunión con todo el equipo de un par de horas.
Yo como team leader (directora de mi equipo) soy la que dispone de que vamos a hablar. por lo general tomamos algo de la teoría y les doy información, vemos videos dónde se ve en la práctica y después discutimos nuestras dudas. En mi caso muchas veces dije no sé, dejenme que averiguo, creo que es mas honesto y no por eso ellos dejaron de confiar en mí. También está bueno que si alguien tiene alguna resistencia o algo que está molestando para que siga todo en sus carriles, hablarlo y buscar los orígenes.Podemos después poner en práctica algún ejercicio (como para practicar, los que se hicieron el el workshop están muy buenos)y después explorar como se sintieron.
como debe ser nuestra actitud y nuestras cualidades como líder del equipo:
1) tener claridad en el propósito
2) estar preparado y organizado para la reunión
3) designar alguien que tome notas
4) ser visiblemente apasionado
5) crear un foco común desde el principio ( ayudar al equipo a enfocarse y en la reunión, por ejemplo compartiendo una historia, visualizando un momento con el niño etc)
6) ser abierto y escuchar activamente
7) hacer contacto visual con todos los miembros del equipo
8) incentivar la participación de todos. (pedir silencio para escuchar, celebrar todo aporte.
9) trabajar todo desconfort entre los miembros
10) tener el control
11) estar visiblemente agradecido con el equipo
12) cerrar la reunión de forma optimista y de un modo inspirador
13) divertirse!
14) escribir los objetivos
(hacer copias para cada uno y pegarlos a la vista).
En fin..podemos pensar que todo esto es mucho, pero si tenemos claridad en el propósito lo demás va saliendo solo. A veces las reuniones son muy enriquecedoras, como nuestra última reunión que cuando visualizamos a franco en dónde lo queríamos ver dentro de unos meses , cuando abrí los ojos la mayoría estaba llorando de emoción
Otras por ahí son mas técnicas y otras se van para otro lado que no era el pensado. (como líder decidimos ser flexibles e ir hacia otro lugar si nos parece relevante). Estoy segura que las reuniones son importantísimas para poder medir dónde estamos desde todos los aspectos (objetivos, actitud, energía etc)y hacia dónde queremos ir y sobre todo para que el equipo se sienta inspirado a subir la montaña con Franco

como empezar (tercera parte)

2010-11-29T13:17:00.000-08:00

TERCERA PARTE: feedbacks
Cuando Franco ya empezaba a permitir que el jugador se quedara a solas con el, yo iba del otro lado para observar y así empezar a dar feedbacks.
Podemos practicar dándonos feedback a nosotros mismos si podemos grabarnos en video.
Antes de dar feedback a un jugador es importante que sepa que no estamos juzgando, la idea es dar mas herramientas para que se sientan cada vez mas cómodos y seguros de lo que hacen.
Mientras uno observa al jugador dentro del play (desde la ventana de observación o por video cámara) tomamos notas de aspectos que vemos para celebrarle. Y también para ver que podría ser mas enriquecedor.
Es importante no marcar demasiadas cosas. Entender que deben ir procesando la información, así que es recomendable poner un número en importancia a las cvosas que marcamos y entonces trabajar en el feedback con las dos primeras.
Es ideal, tomarse unos quince minutos o mas después de que el jugadore sale para hablar, distendidamente y comenzar preguntándole como se sintió. Lo habitual es que contesten “bien” porque nadie está acostumbrado a que le pregunten esto esperando otra respuesta, pero es importante decirles que empiecen a explorar como se sienten dentro.
Tuve respuestas como: cansado, aburrido, tenso, mal porque sentí que no estábamos haciendo nada. Y son excelentes oportunidades para explorar porqué. Agradecer la honestidad y tratar, sin juzgar de ver que le hace sentir eso. Queremos que los jugadores se sientan cómodos y felices dentro del play.
También habilitar el espacio para que puedan preguntar así poder reflexionar y aclarar dudas.

como empezar segunda parte

2010-11-28T04:45:00.000-08:00

SEGUNDA PARTE: a jugar
Con el playroom listo, usando el sentido común y de acuerdo a Franco empezamos a incorporar a cada nuevo “jugador” (suena mejor que terapeuta) jugando primero conmigo dentro del play y por mas o menos quince minutos.
Las instrucciones al nuevo jugador eran muy sencillas, apuntando a explicar un poco del joining (respetarlo y acompañarlo) y celebrar cada contacto visual. Nada mas (ni nada menos!).
Por mi parte trataba de salir de escena para permitir al nuevo jugador participar con Franco.
Tanbién trataba de jugar todos los días para empezar a acumular horas de experiencia, en lo posible es bueno poder filmarse para después observar y ver que se podía haber hecho que fuera mas útil. No olvidar que no hay bueno o malo, solo mas eficiente.

Al segundo encuentro después de recibir al jugador con todas las celebraciones, huy! Mirá quién vino a jugar con vos!!!! Que bueno! Y tratar de usar algo de lo que sabíamos le gustaba, dejar que fluya y cuando veía el momento salía del play para dejarlos. Así sumando media hora cada vez. No olvidando ser flexibles, sobre todo en este comienzo Puede llevar mas o menos tiempo.
Franco se tenía que adaptar a muchos cambios. El play le generaba un poco de desconfianza, no sabía todavía que allí el podría hacer todo lo que quería. Y por otro lado las personas nuevas para él debían también trabajar (incluso yo) esta nueva actitud de aceptación profunda y respeto, y Fran empezar a confiar en ellas, después de venir de años de personas que trataban de corregir y por lo tanto no aceptar, y por lo tanto juzgar (“esto que está haciendo no está bien”).

Es importante que uno se observe a sí mismo en cada proceso, también sin juzgar y aceptar que estamos haciendo lo mejor que podemos. Sentir confort con lo que pasa y saber que si hoy las cosas no salen como lo esperamos (desear, sin necesitar) , vamos por el camino, y sentirse bien con eso. Me acuerdo alguna noche cuando iba a limpiar el playroom ,uno de esos días difíciles que parece que nada sale como queremos, me quedaba observando y me decía: ¿porque se me habrá ocurrido hacer todo esto? Me hubiera quedado dónde estaba…pero enseguida podía mirar en perspectiva y me daba cuenta que aunque todo pareciera no estar saliendo, no podía ni remotamente comparar con lo que Franco recibía en su día a día, unos meses atrás.

Por dónde empezar con el programa SonRise

2010-11-25T11:13:00.000-08:00

Primera parte

Cuando volví del curso en el 2009, me encontré bastante sola, y con muchas dudas de cómo comenzar.
Tuve la suerte de contar con la ayuda de Vero (Martorello) que estaba en Estados Unidos trabajando con una familia y por via Internet le hacía todas las preguntas que me trababan para comenzar.
¿Cómo empezamos a jugar?¿cuanto tiempo?¿como encuentro a las personas adecuadas?
Y un montón mas. Imagino que los papás que hicieron este workshop tienen las mismas inquietudes.
Por un lado les digo que cualquier cosa que les impida seguir avanzando en el propósito que tengan, sea hacer un programa completo o incorporar técnicas o el estilo de vida SonRise, busquen dónde preguntar. Puede ser a CEUPA por mail, vía Factbook o a alguien cercano que sepan que ya está con el programa en marcha y los puede asesorar.
Por otro lado sean persistentes, muchas veces se me traspapelan los mails a mí e imagino que desde CEUPA todavía no estamos aceitados para lo que se viene, pero pronto lo estaremos.
Supongo que el principio es, una vez que sé que esto es lo que quiero para mi hijo, empezar a jugar sin poner demasiada presión sobre cuantas horas, si estoy haciendo bien o mal etc. y por otro lado, buscar personas para que colaboren.
En mi caso, recluté primero a personas que ya estaban relacionadas con Franco y con quienes él se sentía a gusto. Es muy importante que primero se les hable de lo que queremos hacer a partir de ahora, para ver si esto a ellos les cierra como forma de trabajo. (y si no, está muy bien y es mejor que sean honestos ahora para no perder energías después) A estas dos personas, Jimena (su profe de natación) y Sandra ( lo cuidaba cuando yo trabajaba ) les comenté que iba a hacer una reunión y que si conocían personas que pensaban les podría interesar, les comentaran.
Para esa reunión vinieron unas seis personas de diferentes formaciones (no es necesario que sean profesionales) les preparé un video de SonRise dónde hablan varios de los formadores del programa (Bears, Bryn,), que está en inglés (lo iba traduciendo) pero en CEUPA ya lo estamos traduciendo y es muy claro para dar una idea general de que se trata.

Les conté que se trataba de un programa en casa basado en el amor la aceptación y el respeto,y que como padres y directores del programa habíamos sido entrenados para crear un espacio estimulante y rico para nuestro niño especial para animarlo a ir por mas y que nuestra intención es ayudarlo a ser todo lo que pueda y quiera.

Como voluntarios/jugadores iban a ser entrenados en éste método centrado en el niño. Y como sean parte de este equipo con esta actitud de no juzgar, y de un entorno entretenido, serían parte de nuestra familia extendida y al mismo tiempo se enriquecerían sus vidas

Les hablé un poco del diagnóstico, de que es TGD y de Franco y sus intereses. Además les hice completar una planilla que básicamente les pedía sus datos y preguntaba por que les gustaría participar de este programa, y que cuenten un poco de ellos.
Después de la reunión cinco personas me dijeron que sí.(actualmente siguen en el equipo de Franco).

El perfil de la persona que queremos para estar con nuestro hijo es una persona con actiud :
abierta y receptiva.
Comprometida y confiable
Sin juicios(aceptación a sí mismos y de los otros)
Que pueda dar entre 6 y 8 horas semanales de su tiempo.
Afectuoso
Que esté buscando una oportunidad para ser parte de una experiencia trascendente.

En cuanto a los honorarios, si bien el programa tiene su esencia en el voluntariado que es muy poderoso, en mi caso y contando con la ley de discapacidad, conseguí que la O. Social cubra en la figura de Acompañantes terapéuticos. Se le aprobaron 49 hs semanales, después de un recurso de amparo. No debería ser necesario porque la ley es clara en este sentido. La realidad es que este equipo hace mucho más que lo que hace un acompañante terapéutico, por lo que estamos tratando de hacer que se reconozca como tal para la O. Social. Ya que hacemos reuniones quincenales, planteamos objetivos y estamos sumamente comprometidos en la evolución de Franco. No lo “ acompañan” “””SON EL PILAR UNICO Y FUNDAMENTAL EN EL PROCESO DE TRANSFORMACIÓN DE SU VIDA””. Les corresponde el protagonismo de ser los autores de posibilitar que Fanco quiera ir por más.

WOW!

2010-11-21T17:56:00.000-08:00

Ya pasó y fue increíble. Sean es impresionante. Tres días de tanta intensidad. Por un lado escuchar todo lo que ya sabía de que se trataba pero tan enriquecedor como volver a ver mi película preferida pero además con condimentos extras.
Por otro lado la cantidad de gente (ya amigos míos) que vinieron a saludarme y agradecerme. Que emocionante,que este proceso se esté dando para tantas personas, padres y terapeutas fascinados con esta nueva manera de ver las cosas.CEUPA es un grupo genial, unidos por el autismo,
¡Basta de luchar! abracemos al autismo que es parte de nuestros hijos y pongámonos en un lugar de construcción.Eso es lo que es ceupa, padres, abuelos, familiares y terapeutas felices con la realidad que nos toca.

El Workshop

2010-11-19T22:01:00.000-08:00

Son las tres de la mañana y no puedo dormir. sé que mañana vendrá el reclamo de mi cuerpo, pero es todo tan intenso que necesito escribir.
Por un lado encontrarme con los papás que comentan mi blog, que lo leen, desde todos lados del país, es tan hermoso conocerlos y reencontrarlos en algunos casos. siento que somos amigos desde siempre, que honor...
Y Sean, tan preciso, intenso y con conceptos valiosos. A pesar de tener dos cursos encima (el Start up y el Maximun) no dejo de aprender.El tiempo vuela ahí dentro, es todo tan enriquecedor. Espero que los papás y los terapeutas, de los cuales hay cuatro de Franco(Jimena, Sandra, Claudia y Fabián)y Carlos,estén viviendo el mismo proceso.

Cumple 14!

2010-11-17T12:08:00.001-08:00

No es el tiempo el que cura las heridas sino el amor...

Ayer fue el cumple de Franco. A la mañana lo sorprendimos con la guitarra que tanto le gusta . Después de sacarla de su envoltorio no dejó de usarla en todo el día, salvo con Maga que trae la suya de juguete y entonces no se por qué decidió sacarla fuera del play.
Pero lo mejor estaba por venir... Si bien la fiesta la planeamos para este próximo lunes ya que estamos a las corridas con el workshop, ayer le preparamos cosas que le gustan como panchos, papas fritas y la torta con sus velitas. Lo mejor fue poder compartir ese momento con sus hermanas Giannina (con Pablo, su novio quien toca la guitarra y por lo tanto Fran no lo dejó ni un segundo) y Anabella, que por primera vez vinieron a nuestra casa.

Después de un año de SonRise...

2010-11-11T09:21:00.000-08:00

Anoche cuando fui a ver a Franco a su dormitorio, ya se había quedado dormido. Su cabeza descansaba entre sus dos osos rosas y tenía una sonrisa. Pensaba en que probablemente si no hubiera hecho este proceso de cambio en mi vida, sólo hubiera visto un nene “grande ya” para estar acurrucado entre dos osos y encima ¡dos osos rosas! ¡Él, que es varón! me hubiera perdido de ver la belleza de este cuadro: un niño sonriendo dormido plácidamente entre dos osos enormes que lo cobijan. Un niño que disfruta de su día desde que se levanta con una sonrisa hasta que se va a dormir cansado de tanto hacer lo que le gusta. Después de un año veo un Franco que aprendió a interesarse en un mundo que hasta hace poco tiempo le era hostil. Que puede decir “no” cuando le pregunto si quiere comer postre. Que puede llamarme “maaa” o “mami” para que le lleve bananas al playroom o que puede decir “si” si le pregunto si quiere escuchar música.
Que abraza sin que se lo pidan, que contesta preguntas como ¿quién viene ahora? O ¿con quién estuviste ayer? Que se pone solo las pantuflas a la mañana sin que nadie se lo diga
Después de un año de Sonrise ( bah, mas o menos un año) dejé de preocuparme por el tiempo, no me interesan los plazos, recuerdo que antes de ir al Option pensaba: bueno, yo pruebo tres años y si no va dejamos, pero ahora ya no es cuestión de tiempo.
Después de un año, ya no estoy sola, otros padres recorren el camino y estamos unidos en CEUPA y en la vida, como si nos conociéramos de siempre.
volví al Option y esta vez con este grupo maravilloso con quienes conviví cinco días inolvidables.
después de un año de Sonrise, empezamos a contarle a otros padres de que se trataba, primero a cincuenta despues a ciento cincuenta y por último a doscientos cincuenta.
Me llegan comentarios a este blog desde todos los lugares y siento que podemos hacer algo, me emociono cada vez que alguien me cuenta que probó algo de lo que leyó y le funcionó.
Veo todo de nuevo, desde otro lugar, tratando de no juzgar, ni a mí ni a los demás, de aceptar a todos tal cuál somos, y a entender que hacemos lo mejor que podemos. Es un aprendizaje diario y es mi intención: tratar de estar presente en el aquí y ahora, dedicar tiempo a lo que me gusta como leer, bailar árabe o español, tomar sol, pintar, meditar, disfrutar mas de mi hija…

Estar presentes...

2010-11-02T13:45:00.000-07:00

Traducido del blog de SonRise ( de Becky)

Aquí les doy unas herramientas que pueden usar para practicar el arte de estar presentes en el playroom:

1)Amar, no juzgar. Si te sientes que te has ido de tu momento presente mientras trabajas con tu niño, el primer paso que tienes que dar es dejarlo que transcurra, se conciente de que te diste cuenta y permite decir: "ok, me fui...y gentilmente regresa a tu foco. Hacer SonRise tiene que ver con amarnos a nosotros incondicionalmente como a nuestros niños.

2) se agradecido!puedo encontrar al menos una cosa que amo de la situación, entonces puedo construir sobre eso y hacer mas profundo mi inmersión en el presente.
Si estoy haciendo joining con un niño que da vueltas las páginas de un libro, puedo mirar los detalles de los dibujos del libro, o bien tratar de leerlo al revés para divertirme. cuantas mas cosas encuentres para estar agradecido, mas lo vas a disfrutar.

3) Rompe tu propio record.
Practica estar presente en las actividades diarias, donde estás totalmente en el momento (por ejemplo secando los platos, escuchando una canción en la radio etc)Mide el tiempo mientras haces este ejercicio. cuando encuentres que tus pensamientos se fueron a otro lado, mira el reloj y fíjate cuanto te tomó. la próxima vez que lo intentes trata de batir tu marca.

¡CELEBRAR!

2010-10-31T15:45:00.000-07:00

¿cual es el propósito de celebrar?
Mostrarle al niño el amor y la alegría que producen sus acciones.
Lo incentiva a continuar haciendo lo que hizo.
ayuda al niño a disfrutar de ser apreciado por otra persona y pedir más

Mostrarlo en la voz, cara y cuerpo

(De Kim, child facilitator de SonRise program)

déjenme compartir las diferentes formas que tenemos para celebrar dentro del playroom:
diviértanse probando éstas:

Saltar por todo el playroom
festejarlo con todo el cuerpo expresando amor y entusiasmo
Girar por todo el playroom
Correr por todo el playroom
cantar una canción sobre él
Bailar y menear el cuerpo
Abrir bien los ojos con emoción
Hacer un dibujo de él
Ofrecerle un beso
Ofrecerle un abrazo o un apretón
Abrir los brazos en el aire
Tomar un títere y hacer que él lo festeje
Tirar el objeto que tienes en la mano para mostrar la emoción
saltar en la cama elástica y querer tocar el techo
Rebotar en la pelota gigante
Rodar por el play con la pelota
Sacudir una manta de arriba a abajo

Dejen que su amor brille a través de cada acción y diviértanse con este niño que aman

De Solana, mi otro sol

2010-10-27T07:00:00.001-07:00

El día de la madre es todos los días, por eso hago este posteo un día después de "el día de la madre" (bah, en realidad porque ayer no tuve tiempo, no es que me la esté dando de rebelde). Bueno Ma, vos en algún punto sabés todo lo que tengo para decirte, pero si bien te rompo las bolas todo los días con mis abrazos (y me enojo cuando estás ocupada y no me los devolvés) hay cosas que no te las digo todos los días... y quiero aprovechar la ocasión de que estás lejos y fue el día de la madre para decírtelas. Me resulta difícil hablar de vos, porque si pienso en todo lo que hiciste y lo que hacés y las cosas que tuviste que pasar, la fuerza que tenés, me resulta increíble. Será por eso que no hablo de vos ante las demás personas, es que no puedo hablar de vos sin emocionarme y ponerme a llorar (lo estoy haciendo mientras escribo esto, pero es fácil porque nadie me ve). Sólo voy a resumir todo en que no hay un solo día en que no piense en lo afortunada que soy de que vos seas mi mamá, por más que a veces me ponga quejosa y te pase factura por estupideces. Espero que sea verdad eso de que los bebés eligen a las mamás, así puedo alimentarme un poco el ego y jactarme de que elegí a la mejor de todas. TE AMO y sé que hablo por Fran también, así que GRACIAS POR SER NUESTRA MAMÁ.

Hoy puedo hacer algo

2010-10-25T04:38:00.000-07:00

...cambiando las creencias que subyacen, sobre una situación del pasado, no sólo cambiamos nuestra percepción del pasado, sino que alteramos el impacto en nuestras vidas, justamente ahora. podemos rediseñarnos a nosotros mismos viendo todo lo que nos pasó (ver,no ignorar o negar) como ingredientes perfectos que contribuyeron a formar nuestro caracter y hacer que fuerámos mejores personas.

los recuerdos de mi infancia y adolescencia están marcados con tristeza. ser hermana de un niño con parálisis cerebral fue difícil para mí, y que muriera cuando tenía veinte años más aún. era duro saber lo que iba a pasar, que se iba a morir, y a la vez querer que sucediera, porque sus dieciocho años de vida, fueron de lenta agonía.

siempre me sentí muy culpable por esperar que muriera, culpable por haber hecho poco por él, por sentirme avergonzada cuando estábamos en lugares públicos y la gente lo miraba con horror.

Sé que el hecho de ser tan enfática por no hacer nada con Franco que sea invasivo tiene que ver con "no verlo sufrir".

Me acordaba cuando tenía unos nueve años, mi hermano siete y mi mamá lo forzaba a meterse dentro de una estructura metálica (como un esqueleto) para poder ponerlo de pie, y él lloraba y se lastimaba con esos bordes , y mi mamá insistía, y lo sujetaba con unas correas de cuero, y él lloraba y yo no hacía nada. Nunca pudo caminar, pero mi mamá lo hacía por "su bien".

mucho tiempo estuve muy enojada con ella porque pensaba que había sido negligente en el parto (lo tuvo en la casa, sabiendo que era un parto complicado, en esa época ya los niños nacían en santorios, más en la situación económica en la que estábamos).

Irresponsable, por dejarlo caer tantas veces de la cama grande donde lo dejaba recostado hasta el punto que una vez se cayó y dejó clavados sus dientitos en el piso de parquet. y yo no hice nada. Hoy sé que todos hicimos lo mejor que pudimos.

Cuando él era chico, yo lo adoraba. Volvía de la escuela con dibujitos que les pedía a mis compañeras que le hicieran y se los mostraba y jugábamos mucho. pero en mi adolescencia empezó a ser un estorbo y pasó a ser un fantasma. No lo saludaba, no lo registraba, no quería que existiera y no tuve tiempo de revertirlo. Lo peor de todo es que él entendía todo, su nivel intelectual no estaba dañado.

Cuando con Franco empezamos a ver que tenía un retaso madurativo (por lo general así se empieza a ver este diagnóstico) y lo que era evidente era su retraso para caminar ,para los de afuera por supuesto, algunos familiares (de la familia paterna, que no habían vivido lo que nosotros)me decían: "basta que esté bien de la cabecita" y yo pensaba..."basta que no sufra".Mi hermano estaba bien de "la cabecita", atrapado en un cuerpo lleno de llagas, calambres, flemas y vómitos. Será que algunas personas prefieren ( como si se pudiera elegir) "que esté bien de la cabecita"porque ser "retrasado" es falla de familia.

Franco es un nene feliz y yo estoy pudiendo hacer algo por él.

Vivir mi infancia y adolescencia en este marco, pasar después por un nuevo diagnóstico con un niño especial (pensé que mi cuota ya estaba cubierta), pasar casi diez años de mi vida sometida a situaciones de violencia física, psicológica, de amenazas y maltratos continuos del hombre que amaba, fueron un gran aprendizaje. lamento haber estado tan enojada y con rencor hacia mí mamá que hizo lo mejor que pudo, mi papá que se escapaba llenándose de cosas para no estar, también hizo lo mejor que pudo. Mi pareja, que no sabía dar (ni recibir) amor, también hizo lo mejor en ese momento, y yo también hice lo mejor que pude cuando me quedé tantos años sin poder cambiar las cosas.

Estoy mas liviana ahora. Por primera vez en toda mi vida, siento que estoy en el lugar que quiero estar, que tomo las riendas de mi vida , me encanta lo que la vida me ofrece, y agradezco esta oportunidad para poder hacer algo

ya en Buenos Aires

2010-10-24T14:39:00.000-07:00

Todavía no me reencontré con Franco. En estos días no tuve tiempo de extrañarlo, pero mas allá del tiempo, es un crecimiento no extrañar, el desapego.

Estoy sola y estoy bien conmigo, no necesito de los demás, y está bueno que los demás no me necesiten. Venimos a este mundo solos y solos nos vamos a ir.

Todo el curso es un aprendizaje profundo. Cuando digo que este método se basa en el amor, muchos padres cuestionan que entonces los otros métodos¿ no tienen amor o los padres que no hacen SonRise no aman a sus hijos? Por supuesto que los padres y la mayoria de los terapeutas aman a los niños con los cuales trabajan. Pero el amor a que se refieren es un amor que va mas allá...no se si estoy capacitada para explicarlo... tiene que ver con dar sin esperar nada a cambio, sin expectativas, amar al niño que tengo , entonces no es mi objetivo "cambiar" lo que no se ve normal, sino, ofrecerle herramientas para ayudarlo hasta donde el lo desee. Eso es un amor a trabajar.

Como padres todos esperamos cosas de nuestros hijos y cuando hacemos cosas para lograr de ellos algo, no estamos siendo amorosos incondicionalmente. creo que tenemos que reaprender que es el amor y tenemos que replantearlo en cada acto que hacemos. Ahí está la diferencia con los otros métodos , entre otras cuestiones...

Maximum impact

2010-10-21T13:35:00.000-07:00

Hoy es mi cuarto dia en el maximum impact, pasaron muchas cosas. a la hora y media de curso del primer dia ya habia valido la pena estar aca. no hay desperdicio.
No alcanza el tiempo para descansar. Todos vinimos por mas, y aprovechamos cada evento para hacer un trabajo personal. Es dificil explicar todo lo que se moviliza. Es practica, practica y mas practica. Siento mas conviccion, mas capacidad de accion, mas fortaleza.
Agradezco infinitamente esta posibilidad. Poder compartirla con este grupo especial como nuestros hijos. estar trabajando despues de clases con todos viendo como maximizar lo aprendido, ver videos de como hacer las cosas mas eficientemente, horas y horas de entrenamiento con un supervisor de lujo :Christian.
Hablar con Bears, William, Bryn, Samaria, Kate, somos diecisiete argentinos y nos hacemos notar.
Estoy tan feliz

Hola mamá

2010-10-08T12:19:00.000-07:00

...No se si uno hace algo técnico (obviamente hay algo/mucho de
eso)...pero la masiva estructura humana de amor, respeto, compania,
gratitud y presencia diaria hace que las fuerzas de la naturaleza se
alinien en intenciones inmensamente positivas...y no es solo la energia
del amor, sino la neurofisiologia del amor....

Cuando un grupo de seres humanos convalida a otro de manera tan
continua y contundente dia tras dia...celebra su existencia y sus
gestos y acciones...todo se mueve...es imposible que tanta energia no
produzca lo que estan viviendo!! Estan reestructurando el cerebro de
Franco...una segunda oportunidad para poder Ser todo lo que quiera
ser!!!

(de Christian Plebst, para el equipo de Franco)

Gracias Fernando ! ahora lo podemos documentar desde el playroom y gracias al hermano de Magalí que nos confió su cámara mientras tanto...

Taller de padres

2010-10-08T08:27:00.000-07:00

Cualquier padre que sienta que quiere tomar las riendas del tratamiento de su hijo puede hacerlo.

Sólo hace falta tener claridad en el propósito, convicción,acción, pasión y persistencia.

Lo demás, nos pasa a casi todos: no tener tiempo, no tener los medios,pensar que es muy difícil, no saber como...pero si están las cualidades anteriores, lo demás fluye y se acomoda a nuestro propósito.

Ayer fluyó la reunión por tres horas de intenso trabajo (entre mates, empanadas y bruschettas, gracias a Carlos) buscando respuestas entre todos para que cada padre se sienta mas seguro, capacitado y con mayor convicción para llevar adelante el programa. Hablamos del playroom, del perfil de los jugadores, de como armar el equipo, dar feedback, etc. Gracias a Sole , Rodrigo e Ine, por compartir experiencias (podemos desde caminos diferentes llegar al mismo lugar). Gracias a los que nos dejan contarles (especialmente a Sil, que se vino desde Córdoba ) y confían en nosotros.

Preparando el viaje

2010-10-06T07:39:00.000-07:00

Es emocionante pensar que voy a volver por más. todo parece estar pasando como en un cuento. Esta vez no viajo sola, somos once, doce con Vero que viene desde Alemania y trece con Gretchen desde Atlanta. Me siento como en el viaje de egresados. somos todos amigos, compartimos las mismas situaciones y tenemos a Christian en el grupo...cinco días para hacerle todas las preguntas, para escucharlo.
Cuando hace un año volví del start up, no pensé que esto podría suceder. lo deseaba, deseaba que otros tuvieran esta experiencia y a la vez lo deseaba por mí, para no sentirme tan sola. Esta es mi prioridad hoy. El calefón no anda, la camioneta está que no quiere más,tengo varias cosas que adeudo, y cuesta llegar a fin de mes.
Pero desde que cambió mi perspectiva y dejar que todo fluya, hasta esto se va acomodando solo. Tengo una beca para el curso,la mamá de una jugadora de Franco (está viajando conmigo al Option) que trabaja en un importante banco, cuando le dije que no tenía como comprar el pasaje,ya que no tengo tarjeta de crédito (ni califico para tenerla) me ofreció una tarjeta de cortesía internacional. en tres días ya tenía la tarjeta, y además el pasaje, que lo sacamos juntas( yo por las dudas tenía el plan "B", que era pedirle prestado a mi mamá).
CEUPA ARGENTINA se va para el Option!

Taller para padres iniciados en SonRise®.

2010-09-30T07:47:00.000-07:00

Jueves 07 de octubre de 2010, a las 20.00 hs
destinado a padres que realizaron el Start up o el Workshop Paraguay.

Trabajaremos en temas específicos a resolver para comenzar, optimizar y sostener el programa SonRise en casa. Será desarrollado por padres que actualmente están realizando el programa full time.
El taller tendrá lugar el jueves 07 de octubre, de 20.00 a 22.00 hs, en Ciudad de Buenos Aires (Mataderos)

Neurofisiología del amor

2010-09-26T08:12:00.000-07:00

Dr. Chritian Plebst
Marido y padre de dos hijos
Director de Proyectos Comunitarios, FLENI
Consultor en Psiquiatria Infantil y desarrollo temprano
Miembro del grupo de trabajo "Valores en el Campo de la Salud" de la Janki Foundation, Oxford, Reino Unido
Director Científico del Depto. InfantoJuvenil / Coord. Clínica de Autismo y TGD de INECO

Neurofisiología del Amor

Para captar hoy en día la atención de los medios y las personas con frecuencia debemos recurrir a grandes títulos con palabras científicas o taquilleras. Pero en este caso podemos verdaderamente hablar de que existe una neurofisiología del amor más allá de lo estratégico del título.
La neurofisiología del amor a nivel cerebral es el correlato más denso o material de lo que sucede en planos más sutiles de la conciencia, planos sobre los cuales la ciencia médica todavía no puede hacer comentario con conocimiento de causa, pero quizás la física esté más cerca de comprender. Por suerte hoy no sería tan descabellado decir que niveles de amor pueden producir curas, complementado por los abordajes adecuados en alimentación, hábitos y también los abordajes de las ciencias médicas.
El amor es un estado de optimismo, un sentirse unido con algo más grande que el trajín cotidiano. Bajo esta visión cabe agregar que hoy sabemos que los estados emocionales, tanto positivos como negativos, tienen sus correlatos neuro-endocrino-fisiológicos, de lo cual se desprende que es “conveniente” desarrollar la capacidad de amar.
El poder incorporar, comprender y promover pro-activamente estados de bienestar es una obligación en medicina. Consiste en llevar la práctica médica a un nivel superior, a través de la complementación del estado de presencia de las personas que rodean a los que están “enfermos”, y al paciente mismo; es arribar a un estado puro de desapego y entrega genuina. Son niveles de entrega que surgen desde una paz profunda que transmite confianza y seguridad sea cual fuese el desenlace.
¿Qué es el desapego? El desapego no es un estado de austeridad material, sino que bien entendido, es equivalente a la libertad más absoluta. Es estar libre de nuestras emociones y de nuestros condicionamientos socio-culturales. Es un estado que nos permite lograr una aceptación de quienes somos, con lo bueno y lo supuestamente “no-bueno”. Significa no depender de nada para nuestra felicidad: somos como somos y lo aceptamos e incluso lo disfrutamos. En el Ser somos todos iguales.
Al realizar este conocimiento surge un nuevo orden y se desmoronan los rótulos y necesidades sociales. No es un sacrificio ascético sino un estado de “magia” en el cual nos sentimos libres de ser quienes somos. Una liviandad de no tener que ser otra cosa. Este estado surge y permite la coherencia entre pensamiento, palabra y acción. Transparencia en el Ser.
Cuando nos sentimos bien y seguros con nosotros mismos, sin tener que ser otra cosa, el vivir se torna liviano y genuino. Ya no son necesarios los pensamientos estratégicos de “cómo me conviene ser” o “qué debo decir”. Somos y fluimos con naturalidad, despreocupados, pero no de manera descuidada. Esto optimiza nuestra mente y contribuye a que estemos presente en el aquí y ahora. Y es allí, en esa presencia, que surgen los valores humanos verdaderos. Este obrar sin condicionamientos neuróticos regenera a diario nuestro cuerpo y mente, y nos permite comenzar a vivenciar que es realidad el alma o la energía espiritual de la que tanto se habla desde los comienzos de la humanidad. Los valores serán la hoja de ruta para seguir progresando en esta elevación. Nos marcarán el camino de la coherencia con nuestra esencia. Es en el trabajo de intentar vivir bajo la coherencia de los valores que se produce el fenómeno de purificación creciente de nuestro Ser.
En realidad, el Ser es puro. Pero a partir de los procesos de purificación y reconocimiento de estas facultades más elevadas de nuestra mente, nuestro Yo (el plano más concreto y ejecutivo de quienes somos, también llamado ego) comienza a nutrirse y reflejarse más desde el Ser que de las referencias provistas por el mundo externo a través de nuestros sentidos externos. Comenzamos a sentir realmente qué es ser humano y nos comienza a nutrir el solo hecho de estar con otros conectados y orientados hacia fines comunes. Seenciende entonces un irrefrenable “deseo” de profundizar nuestro camino espiritual. Estamos quizás ante la única verdad: que nuestra verdadera esencia es espiritual. Es aquí donde para el individuo ya no son necesarias las pruebas, demostraciones, discusiones o polémicas sobre espiritualidad. La espiritualidad se ha convertido en vivencia y para el que lo vive ya no es necesario demostrar que “esto” existe. Esta vivencia, este conocimiento, este Ver, se convierten en camino y convicción. La pureza de este camino se verá en la coherencia de las conductas y en la creciente ecuanimidad, paz, alegría y compasión del individuo.
Estos estados se elevan por encima de los estados de bienestar psicológico; surgen cuando los aspectos psicológicos o emocionales son elaborados resolviendo problemáticas relacionadas con la autoestima y los miedos relacionados con la falta de aceptación o los temores de no ser querido o aceptado. Cuando la vida nos confronta con hechos comunes (enfermedad, muerte, accidentes, hijo con discapacidad, despidos, separaciones, etc.) es cuando nuestro sistema de valores se ve desafiado y en la mayoría de los casos surge una crisis de valores. Los valores bajo los cuales nos regíamos no nos sirven para poder explicar o resolver lo sucedido. Como frecuentemente se menciona, quizás inicialmente nos sentimos víctimas de estos hechos, pero el verdadero desafío esta en convertirlos en oportunidades de aprendizaje y elevación de nuestra conciencia.
Quizás podríamos decir que estos estados son “simples” pero no tan fáciles de lograr. Pero tampoco imposibles. Lo peor quizás es no reconocer la importancia de estos estados tanto para el diario vivir como en los procesos de cura, sanación, alivio y acompañamiento. Quizás el verdadero sentido de la vida sea trabajar, llegar y permanecer en estos estados, y no quedarse a medio camino subyugado por la sobre-estimulación vacía de nuestros sentidos.
Estos estados contagian optimismo, paz, amor, por su sola presencia. Por sobre todo, estos estados son muy importantes cuando estamos con niños, con todos los niños, independientemente de su condición. Pero más importantes y necesarios son cuando los niños presentan alguna condición que convierte el diario vivir en un desafío, es decir, con aquellos niños que más dependen de la compasión y de los valores en general que maneja su sociedad.
Lograr trascender el diagnóstico médico es muy importante. Los diagnósticos sirven para orientarnos y pertenecen a planos bien concretos de nuestra vida. Pero no debemos quedarnos fijados a ellos, ya que pueden justamente interferir con nuestra capacidad para amar, ser optimistas y transmitir optimismo genuino. El optimismo es un estado con correlatos neurofisiológicos que protege nuestro estado de salud. La gente optimista es más saludable (no se enferma o se enferma menos).
Por lo tanto para los padres es importante escuchar a los médicos, pero no quedarse sólo con eso. La medicina, como toda ciencia, tiene una mirada parcial. Todavía no ha incorporado (de a poco lo está reconociendo) el enorme poder que tienen los “estados internos” en los procesos de cura y sanación.
Tampoco hay que confundir esto con espejitos de colores o generar falsas expectativas, o esperanzas ciegas. La vida es como es y no conocemos todas las variables que inciden en tantos “porqués” de las cosas que nos suceden.
En la vida existe el dolor. También existen el sufrimiento y la pena, pero a diferencia del dolor, estos son totalmente evitables. Si conocemos la naturaleza de nuestra mente y cómo opera, podemos luego generar estos inmensos estados de poder desde el Amor y la Paz. ¡No hay nada igual! Está todo allí, a nuestro alcance, pero insistimos en no buscar o no reconocerlo. Seguimos ocupados corriendo detrás de un bienestar externo que le dé sentido a nuestra vida, ciegos a que allí muy cerca nuestro, dentro nuestro, está el verdadero sentido capaz de aliviar muchos o quizás todos nuestros sufrimientos. No podremos saber cómo sanarnos si primero no conocemos la naturaleza y funcionamiento de nuestra mente. No podremos saber quiénes somos en realidad, si primero no sabemos cómo funciona o de qué está llena nuestra mente (generalmente llena de condicionamientos sociales y culturales, como el deber Tener o Hacer por encima de Ser).
La vida y el hombre son parte de un universo y de una naturaleza que tiene sus leyes, inmensamente sabias. Parte de lo que nos sucede como sociedad y mundo está relacionado con que nos hemos apartado de ciclos y ritmos naturales, tanto internos como externos. Creo que eso en sí ya puede producir enfermedad. El cuerpo, la mente y el alma tienen sus propios tiempos, ritmos y necesidades. Cuando nuestros tiempos, ritmos y necesidades están gobernados por factores externos nos vamos enajenando de nuestra naturaleza y de la naturaleza que le marca el ritmo a todo el universo.
A la inversa, cuando nos sentimos parte de un orden natural, de ritmos y de la naturaleza de manera global, se generan en nosotros estados de mayor tranquilidad y optimismo, se da paso a vivenciar y conocer estados como la contemplación o un atisbo de lo que puede ser vivenciar la paz verdadera o el silencio interno. Lejos de estar solos, somos parte de un orden que existe en la naturaleza, con sus leyes. Si a esto le agregamos comunidades de personas que sienten y obran bajo esta filosofía, visión, creencias, toda esta fuerza en intención se trasforma en un enorme poder de entrega y servicio. Es decir, un grupo de personas que ya considera tener todo lo que necesita por el solo hecho de existir. Un estado de bienaventuranza y agradecimiento hacia la vida, feliz por estar vivo y con alegría de vivir.
Todo este poder está en cada persona. Cada persona encierra un ejemplo de la enorme energía del universo. En otras palabras, enseñar y aprender cómo dar paso al despertar de nuestro potencial espiritual. Para mayor sorpresa aún, este conocimiento, el de “cómo despertar”, no es nuevo. Se encuentra descrito y detallado por las grandes tradiciones espirituales.
La gran mayoría de las personas sólo funcionamos desde lo corporal y lo mental. Debemos seguir evolucionando como individuos y sociedad para poder encender nuestro real destino o como se dice: “no somos seres humanos con algo de espiritual, sino que somos seres espirituales con algo de humano”.
Con todo lo dicho, ¿cómo no pensar en los niños y en la educación que están recibiendo? ¿Podemos estar tan errados? Como decía un título firmado por Pipo Pescador:”los niños reciben mucha información pero poca formación”. En vez de preocuparnos tanto por la eficiencia, “educando” (o quizás arruinando) niños desde las salas de preescolar con conocimientos de temas y habilidades que tienen toda la vida para aprender, y es más, la mayoría aprende solo, deberíamos comprender que la verdadera educación tiene que ver con “educar” o elevar los estados de conciencia y no sólo inculcar o instruir.
Los estados de conciencia van desde los más egocéntricos a los estados más elevados producto de la auto-realización, en los cuales emergen las grandes cualidades humanas. Estamos robando a los niños un tiempo precioso de juego, curiosidad e ingenuidad, imprimiendo imágenes y símbolos del mundo de los adultos. Impresiones que quedan grabadas a fuego en la memoria y contribuyen al lento proceso de condicionamiento y anulación del verdadero potencial interno.
La verdadera educación contiene un poder transformador. Hoy en día lo único que hace nuestra educación es replicar y reproducir conocimiento neurótico, transmitiendo nuestros males de generación en generación. Como dice Claudio Naranjo, tenemos el mundo que tenemos por la educación que tenemos. Tan simple como eso.
Nuestros líderes, y nosotros mismos, somos todos productos y replicadores del mismo status quo, generación tras generación.
El poder transformador de la educación no es sólo a nivel de un conocimiento mundano, que también es necesario. La educación con valor transformador debe abonar y fortalecer lo que sigue a los procesos de brindar información y conocimiento. Es decir, dar vía a la comprensión, que junto con la experiencia darán paso a la sabiduría. Es allí donde surgen el poder y el carácter transformador de la educación sobre el espíritu. Es allí donde emergen los valores y brota la compasión, el amor, la paz, todo dentro de una profunda sensación de estar ante la Verdad, el destino más elevado del Ser humano.
Los valores son atributos del hombre, son estados naturales. Están allí, siempre estuvieron allí. En cambio la angustia, el miedo, la ira, son todos estados que ingresan desde afuera. Ingresan quizás en la temprana infancia ocluyendo el desarrollo de nuestro verdadero potencial. También ingresan con mayor facilidad durante la adultez, al carecer de las herramientas (no desarrolladas u ocluidas durante la “educación”) que permiten reconocer nuestra verdadera naturaleza.
En síntesis, ya tenemos todo, no hay nada nuevo, o como dice Lao Tzé: El mundo es nuestro cuando nos damos cuenta de que ya tenemos todo lo que necesitamos, es decir, cuando despertamos.
Necesitamos despertar. Quizás nunca estuvimos tan cerca de un despertar colectivo y al mismo tiempo tenemos la sensación de que las cosas están cada día peor. Allí en el momento mismo que aparece este pensamiento pesimista podemos confrontarlo con el hecho de que las transformaciones y paradigmas se modifican en tiempos evolutivos, cientos o miles de años. No nos preocupemos por el mundo. Como el ser humano, el mundo tiene un inmenso y quizás ilimitado potencial de auto sanarse y auto regenerarse. Preocupémonos por ser coherentes, es decir, por ser el cambio que queremos y le pedimos al mundo. En esa intención y actitud está el comienzo del camino y del cambio, tanto individual como del mundo.
El mejor tiempo es aquel aprovechado para avanzar en nuestra propia autorrealización. Es un camino para aprovechar, para vivir en lo cotidiano, sacando fruto de los desafíos diarios que siempre están y estarán. Visualizarlos como oportunidades. Oportunidades para ejercitar las nuevas emergentes habilidades de discriminación y discernimiento de nuestra prístina conciencia espiritual. Es una situación de ganar o ganar. Es vivir la misma vida pero bajo un lento despertar de la conciencia que nos brindará las suficientes vivencias “espirituales” que nos garantizarán estar en el camino cierto.
Al vivir la vida bajo una constante luz de la conciencia espiritual, todo se vuelve aprovechable y reporta enormes ganancias. Ganancias espirituales cuyos resultados son eternos.
Quizás algún día estemos hablando desde las ciencias de la “fisiología” de los campos más sutiles de la existencia. Aunque quizás cuando estemos allí ya no será tan importante hablar sobre las cosas que son evidentes y no deberemos demostrar lo que consideramos obvio. La sola contemplación del milagro de los procesos de la vida y la conciencia nos alcanzará para llenarnos de Amor, energía y optimismo, y vivir ocupándonos de lo que necesita el otro, en una cadena que naturalmente proveerá de todo a todos.

Paz, Luz y Amor
Christian Plebst

¡Que maravilloso!

2010-09-25T07:24:00.000-07:00

Esta semana fue muy especial para Franco. El lunes fuimos a ver una especialista en Prompt ( la única certificada en la Argentina)para ayudarlo un poco en su lenguaje, ya que ahora está tan motivado y él se da cuenta que le cuesta. tanto se da cuenta que antes de ir a verla,yo le conté que íbamos a ir a ver a una persona que lo iba a ayudar a hablar mejor (debo aclarar que hace unos meses atrás esto no lo hubiera entendido). cuando entramos al consultorio y saqué los libritos que usa en casa para jugar y decir las imágenes, como estaba! quería demostrarle todo lo que había aprendido, estaba tan emocionado que se le confundían todas las palabras, gato!pato!muuuu!banana! todo junto! se le trababan las palabras.
le conté a la licenciada que hace un año atrás Fran solo podía decir tres o cuatro palabras, y se sorprendió. Me dijo que era el momento preciso porque él está tan motivado por hacerlo.
Anoche, antes de irse a dormir se miró la mano y dijo:" mano", perfecto! por supuesto yo lo festejé desbordada no solo por la técnica de celebrar,no podía contener mi alegría.En esta semana los chicos del equipo, ya venían contando las palabras tan claras que están apareciendo, mano, no, manzana, uno, muchas más, que ya cualquier persona entiende lo que está diciendo. Puede parecer un pequeño avance, pero no lo es. Hace meses que estamos trabajando con el objetivo de claridad en las palabras. Si bien ya tiene cientos de palabras por la intención de decirlas , a veces es la sílaba de adelante, otras la de atrás y otras la del medio, ahora empieza a unirlas y a decirlas con mas precisión.
Mano....mano...lo repitió cientos de veces, creo que él también estaba emocionado, y así se quedó dormido repitiendo:"mano...!

Convertirse en una fuerza de la naturaleza

2010-09-24T13:28:00.000-07:00

(extraído de The power dialogues de Barry Neil Kauffman)

En el sonrise program ofrecemos esperanza y oportunidades. Invitamos a los padres a permitirse soñar nuevamente. nadie puede garantizar la victoria en cada esfuerzo. Sin embargo, podemos ofrecerles un radical optimismo, respeto y aceptación que subyace en el SonRise program y provee específicas herramientas y guías educativas para ingresar en el mundo de estos niños y ofrecer oportunidades transformadoras. sin embargo cada familia, con el soporte del option Institute, tendrá que trabajar en sus casas. Lo que se requiere es convertirse en una fuerza de la naturaleza para sus niños.
como convertirse en una fuerza de la naturaleza:
1- claridad de propósito:
sea que querramos ayudar a un niño especial,crear una relación sana con alguien, ser exitosos en nuestras profesiones, nuestro poder puede ser focalizado y encendido si tenemos un claro propósito y una intención clara.

2- convicción:
Convicción significa desarrollar una constelación de creencias por las cuales nuestro propósito es el correcto para nosotros (no necesariamente para otros). Sin convicción nuestros propósitos se evaporan.

3-accionar:
Si nuestro propósito es claro y nuestra convición sólida, la acción parece fluir naturalmente.

4- pasión:
lo que elijamos hacer, hagámoslo a fondo.
En el sonRise Program le enseñamos a los padres y profesionales a sentir y demostrar energía, emoción y entusiasmo si quieren romper el velo invisible del autismo y encontrar a ese supuesto inalcanzable niño.

5- Persistencia:
El universo se rinde a la persistencia (no siempre pero muy seguido)No hay garantía, sin embargo si queremos algo en primer lugar, hagamos ese deseo tan grande, como para estar dispuestos a tratar y tratar nuevamente...y de nuevo... y de nuevo. Volver y volver otra vez.
Recordar nuestro propósito, reforzar nuestra convicción, crear acción, respaldada por pasión. Esta es la naturaleza de nuestro camino, la naturaleza de las elecciones que hacemos en este camino...

¿Por dónde se empieza con la dieta?

2010-09-22T15:53:00.000-07:00

Escucho hablar de dieta libre de gluten y caseína, libre de oxalatos, libre de metales pesados...quelación etc... es mucho.
Estoy segura que en los casos de los niños con TGD que tienen síndrome de intestino permeable es más que notable los cambios cuando inician una dieta. Franco Nunca tuvo diarreas a repetición, no demostró cambios importantes después de una vacunación (por las dudas dejé de vacunarlo )y no tuvo infecciones como otitis y otras cuando era chico. Es más, jamás se enferma, hace años que no tiene fiebre. Este invierno sólo se pescó un resfrío con tos que le duró unos tres días. Si, es evidente una inclinación que tiene a comer mucho, mucho pan,y en otro momento bananas (llegó a comer tres kilos en un día)y su dieta es mas que nada hidratos de carbono.El planteo es hasta dónde someterlo a privarse de algo que es parte de las cosas que le gustan, sin una certeza de que es bueno para él. Por ahí pasa el respeto también. Por su bien, podría ser la respuesta pero " por el bien de Franco", lo sometí en el pasado a situaciones que podía haberse evitado (si bien hice lo mejor que pude, en ese momento no sabía).
Por otro lado estoy segura que lo que comemos incide directamente en lo que somos, así que es seguro que cuanto mejor se alimente mejor va a estar.
Pero para empezar, considero varias cuestiones; la primera es que hay cosas que no puedo evitar por ahora, como la chimenea gigante de la fábrica que produce ácido fosfórico a sólo cien metros de casa. Sí, parece increíble que en una zona urbana haya una fábrica de estas características. Entré en un buscador y busqué lo que producen los residuos del ácido fosfórico....mejor no leer. La empresa tiene en su exterior una cartelera donde muestra todas las formas que colabora con el barrio: escuela para adultos, cursos gratuitos y un programa de salud para los de menos recursos.... Mandé hace unos meses un mail a greenpeace, preguntando si era peligroso vivir a metros de una planta que produce ácido fosfórico y fosfatos, pero nunca obtuve respuesta, a veces pienso que tiene algo de responsabilidad en la situación de Franco, ya que siempre vivimos en este barrio. miro esa chimenea y me da impotencia. saca un humo denso a cualquier hora y a veces hasta encontramos un polvillo amarillo que cubre el patio y los autos afuera.
Y después está el agua! cada vez que abro la canilla, huelo cloro, a veces sale oscura y otras con un gusto raro...
Bueno,ya que dejar de respirar no podemos, debo enfocarme en un purificador de agua y de a poco empezar a elejir alimentos que aporten mas , cambiar el azúcar refinada por la que no es, reemplazar las harinas y de a poco incorporar mas elementos orgánicos, eso demanda mas costo y mas tiempo...y mas energía, pero seguro que es una inversión, es cuestión de empezar...